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在我們身邊,有著這樣一個特殊群體,他們擁有成年人的思維,看上去卻是長不大的孩子。他們的平均身高只有130厘米,他們是矮小人。這一群體在中國有著800萬之多,每年以16.1萬的速度在遞增。他們對生活有著怎樣的困惑,對未來有著怎樣的迷茫?10月31日長春,在中國紅十字基金會『成長天使基金』的成立儀式上,200多矮小人大聚會,向世人展示了一個真實的矮小人世界。他們的現實世界,是那樣的灰暗,令人震撼;而他們的內心世界,是如此脆弱,也如此強大。
長高是他們的夢想
由於身高的問題,矮小人在昇學、就業、婚姻等方面忍受著常人無法想象的困難和煎熬。今年30歲,身高146厘米的左康勇曾因個子矮小被師范學校拒之門外,他曾想一死了之。劉祖林,在高考的時候曾經被多所大學拒收,畢業後又由於矮小找不到工作。他說,『我只是想長高,想找到一份工作,能養活自己,讓媽媽不再擔心。』
所幸,矮小人開始獲得社會的關注,逯家蕊,今年30歲,身高僅116厘米,就是這麼一個小小的人兒,是全國十幾個城市和地區矮小人聯誼會的會長,用她單薄的肩膀托付起中國800多萬矮小人長高夢想。
逯家蕊說,起初矮小人都是在QQ群裡聯系的,她發現大家都很悲觀,交流的話題比較灰暗、極端。家蕊很著急,覺得大家很需要正面的引導和社會的認同,於是在金賽藥業的幫助下,她在各地成立了屬於矮小人自己的組織——矮小人聯誼會,現在加入聯誼會的矮小人越來越多了,家蕊就是矮小人的知心大姐。
『最高的矮小人』和『最矮的矮小人』
在『成長天使基金』成立儀式上,一位臉上始終洋溢著微笑的陽光帥小伙,格外的惹眼。他叫李想,今年23歲身高176厘米,他曾經是矮小人。2000年李想在上海長征醫院被確診為『侏儒性尿崩癥』,當時他已經是13歲,身高纔106厘米。經過金賽藥業長達8年治療藥物的捐助,李想擁有了成年的身高和視線來觀察這個美好的世界。
如今的李想,已經成為矮小人們的『理想』,他讓大家知道矮小病癥是可以治療的,矮小人是有希望長成正常身高的。
有我國『第一矮小人』之稱的吳康也來到活動現場,他今年22歲,身高68厘米。由於長時間的自我封閉,吳康的語言和行走能力在萎縮,幸運的是,吳康的骨骼並沒有閉合,這意味著,他仍有長高的希望。
天津兒童醫院主任醫師孫桂香表示,只要骨?線沒閉合,並通過檢查為生長激素治療適應癥的患者,都可以通過生長激素治療,完全有機會長成正常身高,年紀越小,治療的費用越低,像李想那樣長到正常人身高的希望就越大。
為矮小人橕起愛的天空
矮小人正在獲得越來越多公益組織和社會力量關注。2008年,中國紅十字基金會聯合金賽藥業對貧困的矮小患兒提供免費的藥物治療,截至目前,已經幫助160名矮小人改善了身高和生活狀況。金賽藥業還牽手對幫助弱勢群體很有經驗的英超慈善機構埃弗頓基金足球項目為矮小人舉辦球賽,幫助矮小人獲得群體的歸屬感和認同感。2010年10月31日,中國紅十字基金會『成長天使基金——矮小患者醫療救助行動』正式啟動,金賽藥業向基金捐贈了首批善款200萬人民幣。
據中國紅十字基金會秘書長助理、項目管理部部長雷淑敏女士介紹,『成長天使基金』的成立,旨在動員社會資源,以公益籌款形式,幫助矮小人達到全新的生理和心理高度,為矮小人橕起一片愛的天空,讓他們像正常人一樣健康幸福地生活。政府、社會力量、愛心企業和愛心人士的關注,讓矮小人夢想的高度照進現實。
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