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天津北方網訊:他從小就被告知,不管怎麼保護自己,關節都會有一天變得不能動彈,活不了多久就會離去,但是他卻每天樂呵呵的,去年大學畢業之後,還找到了前景看好的工作。他就是本市一名23歲的血友病患者。談到必須直面的命運,他說——
“從懂事那天起,我就知道自己和別人不一樣,不能跑不能跳不能磕碰,哪怕毛細血管出血,都會疼很多天,我還被告知,不管我怎麼保護自己,我的關節都會有一天變得不能動彈,活不了多久就會離去……”
今天是世界血友病日。此前,天津市23歲男青年趙斌(化名)接受了本報採訪,講述了他的勵志故事。與衆多未能上學,從很早就開始在輪椅上度日的病友不同,趙斌去年大學畢業,並於前不久找到了前景看好的工作,取得了連健康人都羨慕的成功。
爲了省錢
家裏總是凍着冰
4月15日早晨8時許,採訪約在了本市某新技術產業園區——趙斌工作的地方。春天裏,趙斌開一輛白色轎車而來,幹練清瘦,看不出生病的跡象。他笑着捋起袖子,看到他右臂肘彎內側有大約掌心大的一片紅腫。“這是上週驗血時抽血造成的,這就是我的麻煩,別人抽點血一會兒就沒事了,但我要紅腫至少半個月。”
爲了止住出血,趙斌還輸了一次凝血因子,花費800元。記者在採訪中發現,趙斌對花錢挺敏感。這源於他自幼的生活環境。“小時候,家裏很窮,父親、繼母、妹妹、奶奶和我生活在和平區一棟老樓房的地下室,只有十幾平方米。父母很早就下崗了,給別人打工,一個月才掙幾百元。連生活都成問題,更別說花錢給我輸凝血因子。”
“家裏的冰箱總是凍着大塊的冰,礦泉水瓶子、可樂瓶子裏都是。每次我一出血,都會把一瓶子冰拿出來泡水裏,把出血的地方放進去冰着。雖然這樣也不會使血凝固,但會減緩疼痛。”
身世悲慘
但每天樂呵呵的
趙斌有一段悲慘的身世。“當初,我親生母親隱瞞家庭血友病史與我父親結婚。”跟所有的小孩子一樣,趙斌小時候也受到過很多擁抱託舉,但託舉之後,親生母親發現,小趙斌的腋下會留下大人手印狀的紅腫。有家庭血友病史的她知道,不幸降臨到了孩子身上。
“血友病是隔代遺傳,我姥爺是血友病患者,這種病傳男不傳女,我親生媽媽是基因攜帶者,她把這種基因帶給了我。”趙斌只知道,在他還不懂事時,親生母親因爲這個緣故與爸爸分手,小趙斌連親生母親的長相都不記得。現在他所說的媽媽,是她的繼母,繼母生下了同父異母的妹妹。
對於帶給他災難基因的親生母親,趙斌沒有怨恨。“我從來沒把情況想得多糟糕,就是我們全家五口住在小地下室的日子裏,我每天都是樂呵呵的,只有在因爲出血獨自躺在牀上時,纔會感到鬱悶,但從來沒有活不下去的感覺。”
努力學習
如願考上了大學
生於1988年的他,在該上學的年齡上了小學。“家長跟老師打好了招呼,體育課我免修。”校園裏的趙斌很要強,他怕同學知道他與別人不一樣,每次出血他都儘量咬牙挺過去,不做痛苦狀。
初中、高中,他一路走來。每次出血,他都請幾天假,在家躺幾天,等感覺差不多了,再回去上課,功課並沒有落下。2006年,趙斌如願考上天津理工大學程序設計專業。
展望未來
用男人肩膀擔責
去年,他畢業了。“現在工作不好找,何況我身體又不好。”剛畢業時,趙斌也閒了幾個月。前不久,他在人才市場應聘,以優秀的技能和素質征服了人事主管,被一家大型電子信息企業錄用,如願成爲一名程序設計員。目前,趙斌還處在試用期,單位承諾轉正後給他上五險一金。
“找個工作不容易,我怕單位知道我這種情況就不要我了。我希望領導和同事能接受我,畢竟我的病不傳染,也不會影響工作……”
趙斌非常敬佩自己的父親。五年前父親白手起家做生意,如今已成爲成功的代理商。2008年,趙斌的父親在西青區大學城附近買了大房子。爲了讓趙斌避免因騎自行車而受傷,父親還爲其置辦了轎車。“現在,我也能在需要的時候輸凝血因子了。”
“父親從來都是用健康人的標準來要求我,他總是嫌我不長進,沒出息。”趙斌也暗自決心,一定要幹出個樣來,幫父親承擔起家庭重擔。
對於未來,趙斌充滿嚮往。
趙斌還沒有女朋友。他說,他希望有一個女孩和他牽手一生,但不會強求,“一切隨緣。”
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全球僅25%患者獲得適當治療
今年世界血友病日的主題是“相互鼓勵,共同參與,實現人人享有治療”。“血友病是一種出血性疾病,其原因是患者體內缺少一種可以使血液正常凝固的重要蛋白質。”天津血友病聯誼會會長王立新介紹說,“今天,如果得到適當的治療,血友病患者可以享有跟常人無異的生活。但是,從世界範圍看,得到治療或許是大多數血友病患者面臨的最大挑戰。現在全球只有25%的血友病患者獲得適當治療。世界血友病聯盟的願景是將來有一天所有患出血性疾病的患者都能獲得治療。”-記者高立紅文並攝