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中國網·濱海高新訊桌上凌亂地放着寫滿歪歪扭扭字跡的白紙,顫巍巍的小手拿不住杯子,“咣噹”一聲,杯子應聲落地,回過頭來的女孩眼中充滿恐懼,“媽媽,爲什麼我拿不住杯子?”
李萍,一個年僅16歲的河北女孩。她是家裏的“小公主”,是爸媽的“掌上明珠”……但她卻因爲肝豆狀核變性,6年級還未畢業就被迫輟學躺在了重症監護室的病牀上,而小她3歲的弟弟也將面臨着與姐姐相同的境遇。 輟學兩年 債臺高築 病卻越發嚴重2009年的一天,李萍感到有些口渴,可拿起水杯的她無論如何用力也無法將杯子遞到嘴邊,接下來她使出全力仍無法完成作業。轉到天津的醫院後,李萍被醫生確診爲肝豆狀核變性。李萍的家在河北黃驊,父母都是普通工人,聽到這個消息一家人都傻了眼,“醫生說這病的發病率是十萬分之一,這孩子一直好好的,怎麼會突然就……”說到女兒的病情,父親不住地抽泣。
從那時開始,李萍的病逐漸嚴重,除了手發抖無法握住東西之外,還併發抽搐症狀。爲了治病,6年級沒畢業的她只好輟學。焦急的父母帶着她往返京津兩地四處求醫,高昂的醫療費用讓他們早已債臺高築,而孩子的病卻越來越嚴重,“在監護室裏她不停地抽搐,看得我心都碎了。”父親含着眼淚說。今年2月,李萍再次發病,嚴重的肺部炎症和手腳抽搐使她住進了重症監護室,2年來,這已經說不清是她第幾次住院了,希望和絕望交替折磨着年少的她。 雪上加霜 噩夢重現 弟弟也將患病頭腦清醒卻無法控制自己手腳令李萍倍感痛苦,“不知道什麼時候會抽,連水都沒辦法喝,感覺就像個廢人一樣。”她虛弱地躺在病牀上等待着無法預知和控制的未來。
一個孩子的病已經花了近35萬元的醫藥費,雪上加霜的是弟弟李建剛也走上了和姐姐相同的道路。
“今年才發現他也開始拿不住東西,字寫得亂七八糟,他怕我們擔心一直沒敢告訴我們,多貼心的孩子啊!”父母的訴說讓旁邊的病友也紅了眼圈,“從李萍得病開始我們也漸漸瞭解了這個病,正因爲了解了,所以知道弟弟今後也會走上和姐姐一樣的路……”(任桐)