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英國女孩格雷絲·裏德爾現年4歲,因患有罕見疾病幾乎不知痛爲何物,容易因此陷入危險境地。父母爲照顧她想盡辦法,堪稱“世界上最小心的父母”。
母親埃瑪回憶說,出生後12天,醫生就告訴她,格雷絲患上史密斯-馬吉利綜合徵。這種疾病由染色體異常引起,會影響身體多個部位,導致智力缺陷、面部表情異常、睡眠障礙以及行爲問題。這種疾病上世紀80年代首次在美國被發現,發病率約爲二點五萬分之一,至今沒有有效治療辦法。
埃瑪說,格雷絲對危險沒有概念,“比如我們一起走在路上,連弟弟查利都會注意看車,她卻不會”。另外,格雷絲的痛點高,“她可以握住發燙的散熱器或者開水壺,意識到疼時已經太晚”。
在父母精心呵護下,格雷絲從沒有受過傷,“(照顧格雷絲)讓我們成爲世界上最小心的父母,如履薄冰”。儘管如此,格蕾絲還是帶給他們許多歡樂。埃瑪說:“格蕾絲特別惹人喜愛,她會伸出胳膊和腿,緊緊地抱着你,親吻你,特別是在你傷心的時候,這讓你的心都融化了。”
荊晶(據新華社供本報特稿)