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華西都市報訊(記者程渝攝影劉陳平)昨天是全球“漸凍人”日,由中國醫師協會主辦的全國“融化漸動的心”社會公益活動,在川大華西醫院舉行。
“漸凍人”即患運動神經元病的患者,這是一種緩慢起病、進行性發展的致死性神經系統病變疾病,得病後患者全身肌肉將漸漸萎縮,最終因呼吸肌無力而導致死亡。據川大華西醫院神經內科副主任商慧芳介紹,目前全國約有超
過10萬名“漸凍人”,我省也有近萬名患者。
商慧芳告訴華西都市報記者,“漸凍人”是一個特殊的羣體,他們一旦發病,會隨着時間推移漸漸失去各種功能,最後只能癱在牀上,但大腦卻十分清醒。著名科學家霍金就患有此病。
商慧芳說,“漸凍人”大多是在中年發病,最初的症狀爲肌肉抖動、手腳無力、部分肌肉出現萎縮等,在已知的成因中有遺傳、有毒環境、劇
烈體力勞動、長期飢餓等,但更多的成因尚未找到,至今全球還沒有治療此病的藥物,現有藥物只能緩解症狀。
中國醫師協會攜手全國20家三甲醫院,已連續7年對“漸凍人”進行救助,在減免緩解症狀的藥物、提高生活質量的器械等方面累計救助了1200多名患者,我省也有200多名患者得到了相應幫助。
“像霍金一樣生活”——在公益活動現場,國內首個可以“用眼睛說
話”的高科技產品亮相,它可以幫助“漸凍人”在四肢不能動的情況下,用眼睛控制鼠標,實現QQ聊天、收發短信、寫文章等。
來自杭州的中國美院畫家把自己的10幅作品捐贈給了活動組織者,希望義賣的資金能幫助更多的“漸凍人”。此外,一部關注“漸凍人”的電影還在現場舉行了籌拍剪彩儀式。中國醫師協會負責人呼籲全社會有更多的人能關注“漸凍人”,獻出一份愛心。