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12歲正是孩子們無憂無慮茁壯成長的年齡,是對未來充滿憧憬和夢想的花季,但是對於杭州蕭山區12歲的小男孩胡楓毅來說,在他面前的註定是一條坎坷的人生之路。由於身患疾病,他沒有痛感,不會出汗,高溫天氣給他帶來的不僅僅是暑熱,更是對生命的威脅。
12歲男孩最怕夏天
小楓毅患有一種相當罕見的病:先天性無痛無汗症,12年來沒有出過一滴汗,若遇上連續高溫的天氣,他一步都無法踏出空調房間,否則就會因體溫不斷上升而有生命危險。“他每天要喝很多水來降體溫,體內的水全靠尿液排出,因此每5分鐘就要尿一次。”小楓毅的媽媽高麗娟難受地說。
過去小楓毅家裏沒有空調,夫妻倆爲了給小楓毅降溫,想盡了各種辦法:白天帶兒子去商場超市避暑,回家後不停地給小楓毅洗澡;晚上,爸爸胡志仁騎摩托車帶小楓毅出去兜風。幾年前他們爲小楓毅安裝了空調,而夫妻倆最擔心的則是停電的風險。
高溫還不是威脅小楓毅生命的唯一因素。記者在小楓毅家裏看到,這名外表看起來與同齡孩子並無異樣的少年周身包裹着多處紗布,這究竟是怎麼回事?高麗娟解釋說,小楓毅因爲感受不到疼痛,所以缺乏自我保護的意識,常常會有摔傷、碰傷、燙傷,有時候甚至“自殘”。“天氣熱了以後,傷口容易發炎潰爛,我們每天都要給他換紗布清洗傷口。”
“只要活着就有希望”
小楓毅只上過很短時間的學,發現有病後只能輟學在家。2008年開始胡志仁夫婦帶着小楓毅跑遍了杭州、上海和北京的各大醫院,然而得到的是一次又一次的失望。“醫生告訴我,我兒子得的是先天性無痛無汗症,在全世界至今都沒有根治的方法,唯一能做的就是保護小楓毅不受到傷害,在高溫天氣時及時幫他物理降溫。”高麗娟無奈地說。
幾年前胡志仁夫婦帶着小楓毅不斷求醫時,曾有醫生斷言這孩子活不過8歲,而如今小楓毅已經12歲了,是什麼支撐着這對樸素的夫妻將小楓毅撫養長大的呢?“醫生告訴我們這種病現在是治不好的,我們只能接受這個現實,但是我們從來沒有想過放棄他,他是我的兒子啊,我覺得只要活着就有希望。”高麗娟的眼角泛着淚光。
供電局送“救命電”
高麗娟24小時在家看護着小楓毅,全家的收入主要就依靠爸爸胡志仁每月兩千出頭的工資。小楓毅每月更換紗布與藥膏的費用就超過一千元,再加上夏天空調用電的費用,全家經濟非常拮据。
7月5日,蕭山區供電局通過當地媒體瞭解到小楓毅的情況後,迅速行動了起來,將小楓毅家所在社區的電路設爲“重點保護對象”,可以得到醫院等重點單位同等的待遇,將停電風險降到最低。同時,蕭山區供電局還從扶貧款中撥出了8000多元,購買了一臺進口發電機,由黨員服務隊爲小楓毅家免費上門安裝,全力確保小楓毅家24小時不停電。
蕭山區供電局團委書記張俊對胡志仁夫婦說:“你們說對我們的幫助很感動,其實是你們先感動了我們。你們對孩子對生命不拋棄不放棄的精神,深深感動了我們每一位職工,我們衷心地祝願小楓毅能夠健康成長。”(據新華社杭州7月6日專電)