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煙臺市婦幼保健院自1998年啓動新生兒疾病篩查開始,13年間在煙臺地區共查出68個患苯丙酮尿症的孩子。
兒科大夫稽玉華介紹說,這是一種常染色體隱性遺傳疾病,父母雙方都帶致病基因的時候,孩子就有25%的機率患這種疾病。因爲缺少一種分解苯丙酮酸的酶,這些孩子都不可以吃含蛋白質的食品。否則就會因爲毒素影響神經系統和大腦,導致癡呆、抽搐。
稽告訴記者,對更多的家長來說,愛能轉化爲勇敢的堅持。但是,也有家長聽說孩子要終身治療,乾脆和孩子再沒有出現過。放棄的家長佔了3成左右。而即使不放棄的家庭中,也有很多因爲壓力離婚。
堅持着的家長們結成集體相互鼓勵。在山東省的家長大羣裏,每一天都有各地的家長互相介紹最新的食品,治療方法,更多的是互相發送一個個快樂的表情,“堅持!”
記者:“雞蛋是什麼味的?”
郭凱:“不知道。”
記者:“火腿呢?”
郭凱:“也沒吃過。”
記者:“那你最想吃什麼?”
郭凱:“米飯,還有魚,就是那些一般人能吃的東西。”
———記者跟苯丙酮尿症男孩郭凱的對話