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本報訊(通訊員戰春麗記者方芳)記者從日前在京舉行的中國系統性紅斑狼瘡研究協作組論壇上獲悉,由全國106家三級醫院參與,我國將建立不同地區、大樣本紅斑狼瘡患者的臨牀數據庫和大樣本的生物標本庫。
系統性紅斑狼瘡是一種常見的自身免疫性疾病,如果未經及時和正規診治,致殘、致死率很高。目前我國缺乏規範化的生物標誌物檢測標準;缺乏適應我國紅斑狼瘡人羣特點並有循證醫學依據的診斷評估和綜合治療指南。尚缺乏全國範圍的病人資料註冊數據庫,難以充分利用現有的醫療和病人資源。大量患者無法得到及時的診斷和正規治療,往往在各家醫院、各個專科間輾轉艱難就診。
中國系統性紅斑狼瘡研究協作組首次在全國組織大規模、多中心關於系統性紅斑狼瘡的早期診斷及治療的臨牀及基礎研究,建立不同地區、大樣本患者的臨牀數據庫和大樣本的生物標本庫,探索中國系統性紅斑狼瘡的高質量的循證醫學證據。