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天津北方網訊:一對雙胞胎兄弟,哥哥健康,弟弟卻被查出患有血友病。這件事不光外人聽着新鮮,就連孩子的姥姥張秀梅最初也不相信:“哥倆同時出生,哥哥沒事,怎麼弟弟就血友病了呢?”這是孩子8個月大時候的事,如今弟弟小銘陽已將近4歲了,張秀梅兩口子爲隔輩人花盡了心血。昨天,記者走進了本市河北區增產道容彩裏的這個特殊家庭……
怕磕碰牆壁地面貼滿泡沫
這是一套兩室一廳的普通單元房,與衆不同的是,室內的地上鋪滿了厚厚的泡沫地墊,臥室的牆壁上,也都貼滿了泡沫,傢俱的轉角還被裹上了厚厚的海綿。“血友病人體內缺乏凝血因子,最怕磕碰,一出血就止不住,必須到醫院輸凝血因子才行。起初我們這牆上沒有泡沫,有一天孩子早晨起來,不知道怎麼一磕,頭就腫了,嚇得我們趕緊打車帶他到醫院輸第八因子。”
時銘陽,2007年11月21日出生,哥哥時赫陽,只比他早出生兩分鐘。姥姥家的牆上,到處是哥倆的照片,一樣的圓臉盤,天真可愛。相比之下,大眼睛的銘陽更漂亮些。“他倆是兩個胎盤的,所以長得不太一樣,一個像媽媽,一個像爸爸。”張秀梅解釋說。室內很暖和,小銘陽隻身着秋衣秋褲走來走去,跟健康孩子一樣。問他叫什麼,幾歲了,他還會開玩笑:“不知道。”過會兒又說,“我叫二寶陽。”
救孩子就算是要賣掉房子
雙胞胎的父親石磊33歲,母親劉莎28歲,結婚3年後才傳出懷上雙胞胎的喜訊,沒想到“二寶陽”在8個月時查出患有血友病。“我們兩家都沒有血友病史,不知道爲什麼這孩子會患上血友病。”因爲怕不懂事的哥哥淘氣碰傷了弟弟,張秀梅就把“二寶陽”放到自己身邊,兩個孩子很少碰到一起。劉莎自己帶一個,她給帶一個。
“他爸是大港油田的工人,一個月掙2000多塊,他媽沒工作,奶奶有精神殘疾,我們不管誰管?”張秀梅今年55歲,幾年前從一家服裝廠退休,愛人劉樹林是一名園林工人,家庭總體收入不多。當初,有人勸張秀梅放棄,她沒捨得。“就是賣房子,也得救孩子。”
月花銷少則幾千多則上萬
幾年來,張秀梅用行動兌現着諾言。“每個月,即使沒有意外出血,我也給他輸四到六次第八因子,每次輸兩支。”一支國產第八因子價值398元,去時打車,回來如果孩子感覺好,再乘公交車。從增產道到海光寺的血液病醫院,打車也是一筆不小的花銷。不僅如此,小銘陽還經常會不明原因地出血。“不知道爲什麼,他的鼻子特別愛出血,前幾天鼻子流血怎麼也止不住,把我給嚇壞了。”每次意外出血,都要不限量地輸第八因子,直到血止住。
粗略算來,小銘陽的治療費花銷每個月“少則幾千,多則上萬,還是不出意外的情況下。”這對於一個工薪家庭來說,無疑是個沉重的負擔。目前,張秀梅正在學習自行注射第八因子,以便節省部分資金。
“給我冰冰吧,別打針了。”
採訪過程中,張秀梅發現:“孩子又流鼻血了,快!”老伴配合默契,立即接來一盆涼水。張秀梅囑咐孩子就地別動,用手指掐住小銘陽的兩側鼻翼。“醫生說過,血友病患者鼻子流血,摁住這裏可以止血。”與此同時,劉樹林拿來一塊冰捂在孩子的前額上。小銘陽很配合,只是偶爾動動小腿,換個姿勢。
約20分鐘後,孩子的鼻血止住了。“這些年,我們讓孩子嚇壞了,也跟着長了不少知識。現在冰箱裏總凍着冰塊兒,哪有出血或紅腫,立即用冰來冰。孩子也懂事地說:給我冰冰吧,別打針了。”
小銘陽獲壹基金醫療救助
前不久,本報報道了深圳壹基金公益基金會發起的兒童關懷公益計劃“海洋天堂計劃”——“罕見病兒童關懷救助項目”在津啓動的消息。張秀梅代時銘陽遞交了申請。昨天,此項目在津執行機構天津血友病聯誼會會長王立新介紹,目前,基金會已通過小銘陽的申請,決定給予他先期兩個月的醫療救助,共計2400元,今後,根據每個月的花銷再申請,如果符合條件還可以享受救助。
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