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新華網北京12月14日電(“中國網事”記者李亞紅)兒子賴以活命的“救命藥”斷貨了!這讓何蘭香發了慌。她13日跑遍了北京各大醫院,仍然“一支也沒有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者,治療此病的唯一有效藥凝血酶原複合物正面臨全國缺貨。中國血友之家在網上徵集簽名,將向衛生部、國家食品藥品監督管理局反映此問題,希望能幫患者找到“救命藥”。
【核心網事】“救命藥”難求
楊志鑫8歲時被確診爲重度乙型血友病。血友病是遺傳性出血性疾病,若體內缺乏凝血因子八即爲甲型血友病;缺乏凝血因子九即爲乙型血友病。
“目前國內的乙型血友病患者的唯一有效藥物就是含有凝血因子九的凝血酶原複合物。”北京協和醫院血液科主任趙永強說,“我國目前正式註冊的血友病患者有1萬多名。血友病目前尚無根治方法,最好的治療方法是替代治療——缺什麼補什麼,及時給患者輸入相應的凝血因子。”
中國血友之家祕書長關濤說,血友病患者如果不能及時補充體內缺乏的相應的凝血因子,可能會關節反覆出血,導致骨骼變形,肌肉萎縮;而內臟和顱內出血則可能會危及生命。
12月6日,宋姍(化名)帶着自己患有血友病的兒子到北京兒童醫院,醫院說只有1支藥了。宋姍焦急地帶着孩子輾轉到北京協和醫院,仍然沒有找到藥。12月13日,當宋姍到北京兒童醫院血液科時,醫院依然沒有藥。
宋姍說:“不知道爲什麼缺貨,到底是什麼原因,什麼時候能有藥,一直沒人給解釋。斷藥和斷糧食是一樣的,沒有藥孩子就活不成了。”
有部分血友病患者在網絡裏留言詢問:“凝血酶原複合物短缺,如今不知道是否有了?病人現在病情很不穩定,急需要緩解病情!希望能給點信息!”新華社“中國網事”記者在網絡上搜索“乙型血友病”發現,河南、天津、武漢等地血友病患者目前都處於“無藥可用”的困境。
天津市血友病聯誼會王立新發表博文《人命關天,凝血酶原複合物供應短缺急待解決!》,“全國範圍內凝血酶原複合物短缺,廣大血友病乙型患者的生命受到極大威脅,希望引起國家有關部門的重視,並儘快解決”。
中國血友之家網站日前發佈《乙型血友病患者用藥告急徵求簽名》:不管您是缺乏八因子還是九因子,我們都是血友病病人。如果您是血友病患者或家屬,如果您是關注血友病的機構,如果您是關注血友病羣體的社會人士,如果您認同本次行動,願意簽名支持我們,發送電子郵件,我們將把訴求遞交衛生部和國家食品藥品監督管理局反映凝血酶原複合物短缺問題,希望國家有關部門儘快予以解決。
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