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D讀者點題
羊城晚報訊記者李曉旭、實習生蔣勇報道:PKU患兒,也叫“鼠尿兒”,他們的尿液和汗帶有一種特殊的鼠尿味,智力障礙嚴重,這些患兒只能食用特製的米麪才能正常生活,而這種食物價格昂貴。13日,記者採訪了深圳寶安福永下十圍的劉女士一家,她的一子一女不幸都是“鼠尿兒”,這給劉女士夫婦帶來了無盡的憂傷和痛苦。記者瞭解到,在廣州出生的“鼠尿兒”均可以終生領到免費的特製米麪,但深圳目前尚未有此規定。
健康雙親誕下病兒
據瞭解,“鼠尿兒”均患有苯丙酮尿症(PKU),這是一種罕見的遺傳病,是一種先天代謝性疾病,若不及時治療,會對腦或神經系統造成不同程度的損害。“鼠尿兒”出生時沒有任何異常,PKU的臨牀表現直接或間接與體內苯丙氨酸蓄積的濃度有關。患上這種病後,每天苯丙氨酸攝入量必須嚴格控制,而一碗普通的米飯就能讓攝入量超標。所以患者必須終生使用特殊的低苯丙氨酸大米、麪粉。
如此小概率的事件發生在小莉(化名)和她弟弟小鳴(化名)身上,這讓身爲媽媽的王女士不禁唏噓。王女士和彭先生都是河南南陽人,現居住福永下十圍的一處出租屋中。2000年,他們來到深圳打拼,不久後便生下小莉。據王女士介紹,在小莉出生時,醫院就檢測出小莉是PKU患兒,但王女士夫婦並不相信,“我們當時以爲是醫院騙我們的。”在小莉6個月大時,她的頭髮焦黃,舉止不正常,並且尿液散發出刺鼻的味道,當時房東受不了刺鼻的尿臭味而讓他們搬家。這時,夫妻倆帶着孩子去廣州醫治,並確認小莉爲“鼠尿兒”。
1年多前,王女士又生下兒子小鳴,儘管夫妻倆身體健康,並且不是近親結婚,但兒子仍爲PKU患兒。
特製大米33元一公斤
PKU患兒不能食用普通的米麪,因爲其中含有不少苯丙氨酸,會使患兒的智力受損。在醫院就診時,醫生吩咐稱,小莉的病情只能通過終生食物治療,即食用特質的低苯丙氨酸食物。在王女士家中,堆放着一箱又一箱的特質米麪。據王女士介紹,一袋特製大米一袋2斤,需要33元,一袋2斤麪粉需要18元。王女士稱,在正規的店裏購買的這種特殊食物價格昂貴,所以王女士只能網購。
兒子小鳴的奶粉也成問題,普通的奶粉不能食用,而一盒特殊奶粉需要120元,這令全家月收入僅2500元的王女士一家難以承受。
送校讀書屢遭拒絕
王女士向記者反映,小莉2歲時還不會走路,7歲時送去附近幼兒園讀書,由於智力已經受損,始終跟不上課堂節奏,讀了一兩年書,也只會寫“1、2、3”三個數字。在記者13日的採訪期間,小莉一直在一旁“胡言亂語”,而王女士面帶微笑地關注着女兒,並未有任何動怒。
前兩年,王女士準備送小莉去寶安觀瀾的特殊學校,學費每月2500元,但學校拒絕接納,因爲校方不願爲了小莉一個人制定特殊的飲食。無奈之下,王女士只能帶着女兒去拾荒度日。目前,小莉已經11歲了,談及小莉的未來,王女士神情哀傷。
廣深兩地待遇有異
王女士告訴記者,在深圳,患有PKU這種罕見病的大有人在,他們還組建了QQ羣來相互溝通消息。據王女士介紹,深圳之前並未有對PKU患兒的任何救助,且這些特殊食物和奶粉也無法通過正規渠道購買。這一兩年,深圳市婦幼保健院已經能夠幫助PKU患兒代購相應特殊食物,但並沒有更高層次的救助。
廣州市則早在十多年前就已經制定了對PKU患兒的特殊救助政策。據廣州市婦女兒童醫療中心廣州新生兒篩查中心主任江劍輝介紹,只要是廣州出生的PKU患兒,均可以免費領取的特殊食物,而這是廣州市衛生局專項撥款、通過廣州婦女兒童醫療中心免費發放的。王女士反映,她希望深圳也能早日製定類似的政策,讓她的子女享受到一些福利。
(報料人麥先生,二等獎200元)
李曉旭、蔣勇
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