天津北方網訊：血友病、瓷娃娃等罕見症患者，因爲自身身體原因行動不便，與社會接觸相對較少。具體到兒童，家長大都僅滿足於他們不發病，很少有機會和能力帶他們見世面。眼下正值暑期，天津血友病聯誼會在壹基金海洋天堂項目的支持下，推出“暑期七天樂”公益活動，免費帶罕見病兒童看天津，通過參觀講解，感受城市發展。聯誼會希望通過這些活動，讓罕見病兒童以更積極的心態融入社會，結識更多的新朋友，同時瞭解科普知識，開拓視野。

　　這項公益活動得到北京瓷娃娃關愛協會的支持，由壹基金海洋天堂計劃提供資金。活動預期至8月底結束，分7次舉行，目前已經舉行了一次，還有兩次在籌辦過程中，每次活動歷時一天，計劃參觀天津科技館、自然博物館、水上公園等地，每次活動可接納10名罕見病兒童，每名兒童可以有一名家長陪同。同時，天津大學等多所高校的志願者也將參與活動，全程協助家長照顧孩子。

　　請家長們注意，參加活動的人員需要服從安排，注意安全，並請攜帶有效證件，成人攜帶身份證，學生攜帶學生證，未上學的兒童攜帶戶口簿。報名電話：24147728；聯繫人：宋姐；手機：13207639145。

　　此外，天津血友病聯誼會在壹基金海洋天堂項目支持下舉辦的首屆“世界有我更精彩”全國罕見病兒童有獎徵文和繪畫比賽活動，正在面向全國的罕見病兒童徵稿，也歡迎報名。來稿要求主題鮮明，內容健康，形式新穎，能夠反映罕見病兒童及其家庭積極樂觀的生活狀態，豐富多彩的生活情趣和不屈不撓的精神風貌。作品必須是罕見病兒童原創，嚴禁抄襲或請人代寫。徵文至9月30日止，設一、二、三等獎，獎品價值分別爲500元、300元、200元，所有參賽選手均獲得紀念獎。