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南方日報訊(記者/杜嘯天通訊員/姚遙)昨天是第六個國際罕見病日,壹基金和罕見病組織共同發起的第二屆中國罕見病高峯論壇在北京舉行,國內權威專家學者向全社會呼籲關注罕見病兒童。論壇上,“壹基金海洋天堂計劃”罕見病兒童關愛救助項目正式啓動。80萬人次網友響應號召,表達對罕見病患者的關愛。
據介紹,在第六個國際罕見病日到來前,壹基金聯合民間機構通過微博等渠道發起呼籲關注罕見病的倡議,有超過80萬人次網友積極響應。同時,在全國15個城市開展了50多場次的宣傳罕見病知識活動。
罕見病兒童關愛救助項目兩年多來覆蓋10多種罕見病,爲2000餘人次兒童提供關懷和救助服務。罕見病對患者家庭影響巨大,即便對應病症有藥品,醫藥費用非常高昂,社會上的不理解和歧視也較普遍。論壇上,南開大學法學院副教授宋華琳表示,應該建立創新性的罕見病防治法律體系,使罕見病的應對有法可循、緣法而治。他還建議,建立合理的支付機制,使患者病有所醫;將部分罕見病用藥納入醫保藥物目錄,減輕患者負擔;建立罕見病患者的救助機構;建立社會慈善或互助等機制,爲患者提供全面保障。
-名詞解釋
罕見病
罕見病是指發病率很低、很少見的疾病,多爲進展性、嚴重性疾病,常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數佔總人口的0.065%—0.1%之間的疾病或病變。國際確認的罕見病有六七千種,約佔人類疾病的10%。在種類繁多的罕見病當中,約有80%是由於基因缺陷所致。醫學文獻顯示,每個人的基因中約有7組到10組存在缺陷,一旦父母雙方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕見病。國際罕見病日由歐洲罕見病組織於2008年2月29日發起,以這個4年一次的日子寓意罕見病之“罕見”,自2009年起將每年2月的最後一天定爲國際罕見病日。