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新華網北京2月28日電(記者胡浩)戈謝病、法佈雷病、龐貝病……這些對多數人來說相當陌生的疾病,正在影響着我國超過千萬罕見病患者的健康甚至生命安全。在2月28日國際罕見病日,正在北京參加第二屆中國罕見病高峯論壇的專家呼籲,儘快建立有效的罕見病醫療保障機制,推進罕見病相關法律政策制定。
罕見病,又稱“孤兒病”,是指盛行率低、少見的疾病。世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數佔總人口的0.65%至1%之間的疾病或病變。儘管發病率低,但罕見病多爲進展性、嚴重性疾病,常危及生命。目前國際確認的罕見病種類在6000至7000種,占人類疾病的10%左右,但是其中只有不到1%有治療方法。在我國,罕見病病人已超過千萬。
上海市醫學會罕見病專科分會主任委員李定國教授介紹,由於研發、生產成本高,罕見病患病人數極少,以及罕見病的特殊性,在治療上普遍存在着用藥難和用藥貴的困境。
“罕見病立法在中國還是空白,同時缺少罕見病相關的醫療制度保障。”李定國呼籲,應逐步將罕見病納入到醫療保障體系,尤其是將能治療的罕見病病種優先納入保障體系,爲罕見病患者提供必要的醫療保障和經濟援助。
瓷娃娃罕見病(成骨不全症)關愛中心創始人黃如方認爲,目前僅有不到1%的罕見病擁有治療方案。“無藥可用”是病人面對的又一困境。而我國目前幾乎沒有自主研發的罕見病治療藥物,主要依靠進口藥物。加大對“孤兒藥”研發的投入是解決罕見病問題的又一重點。
(來源:新華網)