天津網訊城市快報記者高立紅實習生程婷昨天下午，河北工業大學研一男生吳昊與20名同學來到濱江道，進行關注罕見病公益宣傳，他們都是天津瓷娃娃罕見病志願者協會的志願者。

　　每年2月的最後一天是國際罕見病日，吳昊希望有更多人瞭解罕見病和罕見病人，從而關注他們、關心他們、溫暖他們。

　　罕見病是發病率極少的疾病，目前國際確認有6000多種，約佔人類疾病的10%。身材矮小、骨頭軟化的瓷娃娃；身體逐漸不能動、不能說話、不能吞嚥的漸凍人；皮膚、毛髮變成雪白的白化病等，這些罕見病又被稱作“孤兒病”。

　　吳昊等人發出的宣傳單上，介紹了罕見病知識和現狀。他們發動市民在紅色橫幅上簽名，還現場發微博，在網絡上互動。

　　吳昊接觸的瓷娃娃，從5歲到18歲不等，他們大都只能坐在輪椅上，嚴重者會因輕輕的一個擁抱而導致骨折，不及時治療將終生殘疾。