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-尼爾坐在小布萊爾牀邊守護着自己的孩子
睡眠可能奪命4歲的布萊爾·德文尼正在熟睡,他輕柔的呼吸聲被淹沒在一旁機器的嗡嗡聲中,呼吸機不停地工作,還不時發出嗶嗶聲,吸出他氣管中的分泌物,測量血液氧氣水平的儀器刺眼地閃爍着。這就是身患“水妖的詛咒”這種怪病的病人,每天在睡眠時的狀態。
你能想象,在他們的生活中,睡眠不再是得到放鬆和休息的方式,反而成爲危及生命的恐怖陰影?你能想象,當你晚上把孩子送上牀,或者是他午後打個瞌睡,孩子的大腦可能會隨時失去對肺部呼吸的控制?
一切聽起來似乎不可思議,這種怪病的學名是“先天性中樞性肺換氣不足綜合徵”(CCHS),患有此病的孩子,全世界不到400個,離開了呼吸機的幫助,他們隨時會在睡眠中死去。
這種病有一個充滿神話色彩的名字:“水妖的詛咒”。在德國神話中,水妖愛上了一個凡人,卻又遭到背叛,於是水妖詛咒他在睡眠時忘記呼吸。
遭遇晴天霹靂
布萊爾的父親尼爾今年39歲,家住在英國格拉斯哥的一個富人區。他與妻子,38歲的蓋爾本來享受着舒適的家庭生活。德文尼夫婦都是高級白領,收入豐厚,已經有了兩個兒子:8歲的亞歷山大和6歲的弗雷舍。2009年初,蓋爾再次懷孕,布萊爾·德文尼在那年9月出生,早產了兩週,出生時有9磅重。尼爾說,自己無論如何也想不到,兒子會患上這樣一種比中“樂透”大獎機會更罕見的疾病。
孩子出生的那一刻,尼爾緊握着妻子的手,兩人興奮地等待着孩子的第一聲啼哭。哭聲遲遲沒有響起,嬰兒突然停止呼吸,身體變得慘白,被迅速送去搶救。蓋爾回憶起當時的情景時說:“我一下子覺得天旋地轉,我只想要孩子回到我身邊,我能抱着他,給他餵奶。他有9磅重,那麼健壯,怎麼可能會有什麼嚴重的病呢?”
對小布萊爾來說,接下來的每一天都活在痛苦中,他幼小的身體被各種注射器和管子包圍着,同樣的痛苦也煎熬着德文尼夫婦。孩子的病終於被確診了,聽到小布萊爾得的是世界上最罕見的病之一,德文尼夫婦一下子驚呆了。
爲了尋找毛病出在哪裏,尼爾和蓋爾雙雙去做了基因檢測,但結果卻被告知,夫婦倆都沒有問題,孩子的病是基因變異的結果。由於氣管套管壓迫聲帶,小布萊爾根本無法哭出聲音,也不能表達痛苦。但他頑強的求生意志激勵了德文尼夫婦,他們決心要在家裏好好照料這個孩子。
病房安在家中
尼爾說:“我們制定了一個全天候的護理計劃,想讓布萊爾擁有他所能獲得的最高質量的生活,爲了這個目標,我們做什麼都值得。”在家中,父母和護理人員必須整夜守候在布萊爾身邊,以確保維持他生命的呼吸機正常運作。
現在,除了定期去醫院檢查,布萊爾每天的生活主要在家裏度過。每天夜幕降臨,布萊爾的臥室就立刻變成了氣氛緊張的加護病房。英國國家醫療服務體系(NHS)爲布萊爾的夜間監護安排了3名護士,輪流值班。爲了防止發生停電,當地政府把德文尼家安排在能源優先保證的名單前列。
現在,布萊爾每週有三天要去學前班,在課堂的一角,NHS派來的護士隨時觀察着布萊爾的情況。與其他孩子書包裏裝的飯盒、玩具不同,護士手上提的是電池驅動的便攜式呼吸機,這款呼吸機還能插在汽車上使用,以防布萊爾在回家的路上睡着。
夜晚又降臨了,布萊爾的牀頭貼着白天剛完成的色彩斑斕的畫作,旁邊的桌子上放着他喜愛的積木玩具。尼爾坐在牀邊,輕輕地撩起兒子額前的劉海:“我只是一個普通的父親,在外人看來,我們的遭遇實在有點離奇可怕,但現在情況已經變得好多了,甚至比我們想象中的還要好。”
蓋爾補充說:“我們能告訴那些經歷類似噩夢的家庭,要相信自己能給孩子一個完整的人生,在此同時,你的人生也沒有遺憾。”麥芒