|
||||
天津北方網訊:“中國首例確診嬰兒主動脈鈣化,天津的孩子現在在廣東省人民醫院……家長已經賣房,盼大愛相助!”最近,這則微博被網友賣力轉發。天津濱海新區9個月大的男嬰緣緣患上了世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化(IIAC),這在中國屬首例確診病例。爲了幫助緣緣,一羣志願者展開了愛心大救援。
全世界僅有20例,中國首例
緣緣的爸爸齊斌和媽媽王靜都在私企工作,收入不算特別高,但小日子過得挺和美。去年5月,緣緣出生了,他是那麼可愛,一家人別提多高興了。第二天,護士抱着緣緣去洗澡時發現他全身發紫,懷疑心臟出現了問題,可是輾轉了兩三家醫院,病因還未查明。
去年6月18日,北京兒童醫院確診緣緣患上了新生兒特發性主動脈鈣化,全世界僅有20例,在中國屬於確診的首例。得了這種病,患者的全身主動脈會出現鈣化情況,一旦發展到心臟,就會死亡。
拿什麼拯救你,我的緣緣
緣緣進入了重症監護病房,全身插滿了管子,承受着難以想象的痛苦。每當父母看到他伸出的小手,緊握着的小拳頭,就覺得孩子的生命力很頑強,他們也不能放棄。
治療這種病花費很高。緣緣的父母賣掉了居住的30平方米小窩,每天兩人只吃一頓飯,經常是一個玉米就是一天的飯了。在不能探視的日子裏,他們就在附近找點零工做,累了夫妻倆就相互鼓勵,困了就依偎在醫院的走廊裏,餓了就到超市買點促銷方便麪或者即將過期的麪包。他們堅信,醫生一定能找到救緣緣的治療方案。
後來,齊斌在天津媽媽網上發帖求助,詳細寫出緣緣患病的經過,不少網友被感動,又是捐款又是想辦法。
廣州媽媽支招,病可治癒
今年2月,廣州的一個愛心媽媽從網上了解到緣緣的信息,給齊斌打來電話,她說一個叫“小釦子”的女孩,曾經在德國確診並治癒了這種病,目前已經4歲了。緣緣父母迅速聯繫到“小釦子”的媽媽,得知廣東省人民醫院之前和德國的醫院共同研究過治療方案,並且成功治癒了“小釦子”。他們決定要去廣州給緣緣治病。
不過,3月初臨行前,緣緣又出現了狀況,不吃不喝,頭頂有部分鼓起,經診斷是併發症腦積水,如果不趕快治療會危及生命。帶着向親朋好友借來的錢,以及社會上愛心人士的捐款,他們迅速前往廣州。3月5日一下飛機,緣緣就被送往廣東省人民醫院ICU做監護,需要在狀態穩定後進行第一次手術。這種病可以治好,廣州的醫生制定了治療方案,只是孩子要受很大的罪,每個月都要打一針,之後誰都不能碰孩子,只要一碰渾身都會疼。
還需相助,治療費存30萬缺口
緣緣一家的故事引起了本市搖籃天使志願者團隊的關注,負責人李睿智從天津媽媽網上看到緣緣的故事後,就一直在幫助他們。他說緣緣目前需要進行治療腦積水手術,加上後續的治療,總體醫藥費缺口有30萬元,他們已經在網絡上發起了救助,之後還計劃舉辦幾次義賣活動幫助緣緣。