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尹衛國第一屆北京罕見病學術大會傳出信息,我國罕見病患者近千萬,他們面臨着高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。
“罕見病”屬於疑難雜症,目前世界上有罕見病六七千種,約佔人類疾病的10%,包括玻璃人、血友病、肺動脈高壓等。因患病人數少,藥企大都不願意有針對性地研發藥物,僅有1%的罕見病有有效治療方法,這種藥又被稱作“孤兒藥”,一旦問世,幾乎全世界都去進口,形成世界性的獨家壟斷,藥價高得離譜。
近千萬罕見病患者不是一個小數字,病人在遭受病痛折磨的同時,還被沉重的醫療費壓得喘不過氣。我國罕見病藥品基本依靠進口,價格昂貴,醫保不予報銷,現階段我國醫保用藥目錄主要針對常見病以及大病制訂的,治療罕見病藥品不包括在內,“吃不起藥”成爲許多罕見病患者的痛苦呼喚,一些病患者只能無奈地放棄治療,甚至在家等死。
治療罕見病需要特殊的法規、政策護佑。目前中國醫保已基本覆蓋13億人口,全民醫保遺漏了罕見病無疑是一大漏洞與缺憾。罕見病患者雖然是少數人,但少數人的悲情也不能淡出政府民生關懷的視野,建設和諧社會需要關注、關心每一個個體民生,立法保障罕見病患者享有醫療援助權利時不我待。
首先要加大投入改善罕見病診療條件。因罕見病各個病種患病人數較少,醫院既缺少相應的檢測設備,也缺乏技術與經驗,大多數罕見病患者長期無法確診,甚至被誤診、漏診,這種軟硬件都落後的狀況亟待改進。
其次要加快研發、生產罕見病治療藥物,改變藥品受制於人的現狀。當下《醫保藥品目錄》未將治療罕見病藥納入其中,一個重要原因是這些藥品主要依賴進口,價格昂貴,醫保無力承受。而一旦有了國產藥,成本勢必大大降低。
第三要儘快將罕見病用藥補充進入醫保目錄,還要關心罕見病患者其他生存民生。這些都離不開國家政策、法規保駕護航,需要加大對醫療衛生的投入。