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馮東,38歲,寧波海關的一名公務人員。8年前,當他得知自己漂亮的女兒患有自閉症時,便和妻子陪伴着女兒開始了一場馬拉松式的康復歷程。在這段歷程中,馮東還將對自己女兒的關愛擴大到了對更多的自閉症孩子身上。爲了讓更多家長分享他們的經驗,他成爲一名志願者,管理着由300多名自閉症兒童家長組成的QQ羣,晚上在羣裏答疑解惑,節假日在羣下組織活動。
日前,馮東被評爲“最美寧波人”提名人物。
他急得在房間裏大吼
“這裏的孩子都被稱爲星寶。和星寶交流的時候要注意方式,當他們蹲在地上玩的時候,你也要蹲下去,和他們保持一樣的高度。”
2013年1月1日下午,星星的孩子家長互助會在寧波星寶自閉症家庭支援中心舉辦親子活動,18名自閉症兒童在家長的帶領下來參加活動。長相清瘦的馮東擔任主持人,他拿着話筒跑來跑去,興奮得像個孩子。
可8年前,面對患有自閉症的女兒,他曾急得一個人在房間裏大吼。2005年9月1日,馮東送3歲的女兒妮妮進了幼兒園。在半個月後的家長會上,幼兒園的老師讓他和妻子留了下來。老師說:“根據我們的經驗,妮妮可能患有自閉症……”“不可能,她只是膽小、內向!”馮東激動地打斷了老師的話。
回家後,馮東妻子馬上到網上查了自閉症的症狀,發現和妮妮的症狀極爲相似。那一夜,夫妻倆失眠了。2007年7月,馮東妻子辭去了工作,帶着女兒到青島一家自閉症康復機構去治療。
成了QQ羣裏熱心人
“他們信息攝入或輸出有障礙,目光不敢和大人對視……”“他們對一些聲音很敏感,對一些聲音不理睬……”如今,每天晚上,等女兒睡去,馮東就打開QQ羣和羣裏的自閉症兒童的家長交流,答疑解惑。
“妮妮爸爸,我感到生不如死,孩子剛上一年級,老教不會,公公婆婆埋怨我,老公向我發脾氣,老師催趕快給孩子轉學……”常有家長在QQ羣裏給馮東發來私信,訴說煩惱。
2008年夏天,經過一年的治療,妮妮返回寧波,但妮妮仍未康復。在老師的建議下,夫妻倆給女兒辦理了休學手續,在家自己教孩子。第二年,在一位朋友的幫助下,馮東妻子每天帶着女兒到一所小學隨班學美術、音樂和體育。一開始是馮東妻子和妮妮一起上課,後來慢慢地妮妮能獨自隨班上課。
2010年9月7日,妮妮終於重返小學一年級的課堂。
爲家庭支援中心奔走
2011年年初,馮東成了“星星的孩子家長互助會”的志願者,常在QQ羣上發佈一些與自閉症康復有關的信息,在線回答家長提問,並組織、策劃一些交流活動。馮東和其他熱心家長還邀請了好幾位全國知名專家來給寧波的自閉症患兒家長講課,組織了多次的家庭親子活動和家長心理輔導活動。
慢慢地,馮東意識到自閉症患者需要終身幫扶,單單靠互助會每年組織幾場講座、十幾次活動遠遠不夠。他便在工作之餘自費去了廣州、青島、合肥、北京等地,學習國內著名自閉症互助組織、康復訓練機構的經驗。
去年,他產生了在寧波建立一個家庭支援中心的念頭。去年年底,在他的多方奔走下,由市慈善總會和鄞州銀行提供支持的“寧波市星寶自閉症家庭支援中心”成立,他擔任了祕書長。
鵝黃色的牆面、淡綠色的桌子……一走進寧波星寶自閉症家庭支援中心,就讓人感覺像家一般溫馨。來這裏的家庭都被稱爲“星寶家庭”。自從中心成立,這裏就成了馮東的第二個家。
馮東每天在爲星寶忙碌着。他說,自己得腳步加快些,幫助家長將星寶從孤獨的世界裏領出來,讓他們成爲天空中閃亮的星星。