新華網北京4月16日電(記者呂諾)“我們只是缺少必要的凝血因子。如能及時補充，我們一樣可以工作、生活，一樣可以有夢想並實現夢想，一樣可以爲家庭及社會奉獻力量。”

　　16日，在世界血友病日到來之際，41歲的血友病患者、血友之家罕見病關愛中心理事長關濤發出呼籲：希望社會各界持續攜手，幫助更多患者實現“血有止境、自由人生”的願景。

　　“玻璃人”：易碎的人生

　　“8歲那年，我已經想到過死。那時候，不知道劇烈的關節痛是出血的緣故……”在自傳體小說《死是容易的》開頭，血友病患者阮海彪這樣寫道。

　　血友病是一種因凝血因子缺乏而引起的遺傳性出血性疾病。血友病患者曾被稱爲“玻璃人”。他們就像小說主人公一樣，必須時刻避免哪怕是極細微的碰撞和創傷，因爲一旦出血就很難止住，甚至沒有外傷也可能自發性出血，導致殘疾和死亡。昂貴的治療費用造成沉重的家庭經濟負擔。患者不僅身體承受着苦痛和危險，精神上也承受着巨大壓力。

　　據南方醫院血液科主任孫競介紹，80%的血友病患者認爲疾病會影響其就業，17%的患兒父母認爲必須放棄工作照顧孩子，57%的成年患者單身，47%的患者有心理或精神問題。

　　“事實上，適當的治療能有效降低血友病患者的出血頻率和致殘比率。長期系統的預防治療，甚至能實現零出血的目標，大大提高患者生活質量。”中國醫學科學院血液學研究所血液病醫院血栓止血診療中心主任楊仁池說。

　　北京兒童醫院血液病中心血友病綜合治療組組長吳潤暉表示：如果在出血發生之前，能夠定期補充凝血因子，使其在血液裏保持一定濃度，患者就能夠像正常人一樣生活。尤其是針對兒童患者，良好的預防治療可極大減少出血次數，避免因出血而造成的關節損害。