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天津北方網訊:如果不是雙目沒有焦點,很難相信長着一雙大眼睛的喬靜幾近失明。19歲的她,本該在校園裏緊張地備戰高考,卻因爲突然患上非常罕見的視神經脊髓炎,雙眼幾乎看不到東西,雙腿肌肉萎縮不能正常行走,呼吸也變得困難。喬靜的父親喬恩全帶她來到天津治病,但鉅額的花費,成了這個農村女孩保命最大的困難。
高三女孩患上罕見病
喬靜的家在安徽省阜陽市阜南縣鹿城鎮三槍村。升入高三後,喬靜十分努力地複習。“平時測驗,能考到五百一二十分,應該能上個不錯的二本院校。”喬靜說。
去年十月,喬靜感覺到眼睛越來越模糊,起初,她以爲是複習得太累影響了視力,就沒太在意,直到有一天早上起牀後,喬靜發現自己什麼都看不見了,這才告訴了父親。喬恩全帶着女兒到當地大醫院檢查後,這才知道女兒得了一種十分罕見的名叫“視神經脊髓炎”的病,患病率大約爲十萬分之一。
原本雙眼視力正常的喬靜,目前右眼完全失去視力,左眼視力僅有0.1。醫生告訴喬恩全,喬靜的視神經正在逐步萎縮,如果不治療,她就會完全喪失視力。更加令人遺憾的是,雙目患病後不久,脊髓炎發作,讓她的雙腿肌肉萎縮,現在已經完全不能走路。
視神經脊髓炎的患者,大多隻發現視神經萎縮或脊髓炎,像喬靜這樣兩種病症同時發作的,僅有大約10%。因爲發展很快,喬靜的病情比較嚴重,目前,她渾身的肌肉都開始萎縮,每天針扎般的刺痛折磨得她整夜睡不着覺。更嚴重的是,她已經開始呼吸困難,如不及時治療,她可能因爲窒息而失去生命。
普通農家掏不出高額治療費
喬恩全是個普通的農民,他借遍了親友,帶着女兒遠赴上海治病。四月初,他得知天津醫科大學總醫院有治療方法,攥着從親戚那兒借來的一萬多元,喬恩全帶着女兒來到天津求醫。
半個月的治療,使喬靜的病情得到了初步控制,但一萬多元也基本花光。喬恩全不得不帶着喬靜暫時趕回老家籌錢。“醫生讓半個月後再回天津做預防治療,恢復她身體的免疫力,她的病纔有希望。”喬恩全說,做預防需要五六萬元,對他們來說如同天文數字。
父女倆回家需要花兩百多元搭大巴,但喬恩全掏遍了全身,只有一百元錢,好心的司機答應讓他們到家後再交車費,他們這才平安回到老家。“如果還沒辦法,我們只能賣掉家裏的房子,但即使這樣也不夠,而且我們一家人連個住的地方都沒了。”看着乖巧的女兒備受病痛折磨,喬恩全心如刀割,“希望好心人能幫幫我們,她眼看就能上大學了,我實在不忍心放棄她啊。”新報記者徐燕實習生韓蕈