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地貧患兒造血幹細胞移植專項基金啓動
本報訊(記者鮑文娟)地中海貧血是廣東地區發病率較高的一種染色體遺傳性疾病,患者要終身依靠輸血和排鐵來維持生命,有的患兒家庭因此一貧如洗。昨日,深圳市關愛行動公益基金下的地貧患兒造血幹細胞移植專項基金在深圳市兒童醫院啓動,邦德教育集團和華智未來科技有限公司共捐贈了30萬元的基礎基金,希望幫助地貧患者進行造血幹細胞移植。
深圳市地中海貧血患兒志願者服務隊副隊長陳錦花介紹,目前深圳登記在冊的地貧患兒有300多人,50多患兒沒有登記在冊。深圳市兒童醫院血液科主任李長鋼告訴記者,按照目前的費用,一個地貧患兒輸血到50歲,總共要花費600萬元,供血源需要5000~6000人份。
地貧患者做造血幹細胞移植手術可以擺脫終身輸血的問題,也可以節省500萬~600萬元的費用。目前,深圳地貧患兒造血幹細胞移植手術的費用最少爲30多萬元,若發生排斥需要花費100萬元以上。
患者家庭可向地貧志願者服務隊申請
相對於600萬元,30萬元的手術費用已經少了很多,但是對一些地貧家庭來說仍是一個天文數字。爲了幫助更多的貧困地貧患兒能進行造血幹細胞移植手術,深圳市關愛行動公益基金和深圳市兒童醫院建立了造血幹細胞移植專項基金。
相關負責人介紹,深圳專項基金的建立是搭建一個幫助深圳地貧患兒的募集平臺,把幫助地貧患兒的資金募集到一個平臺,希望幫助到每一個患兒都能有錢做手術。目前,專項基金的具體申請方式還未出臺,不過,有需要的地貧患兒家庭可以向深圳市地中海貧血患兒志願者服務隊提出申請。