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天津北方網訊:明顯隆起的肚子讓8歲女孩韓碩看起來和其他同齡人是那麼的不同,罹患罕見病——戈謝病的她不但受到了常人難以想象的病魔折磨,而且沉重的經濟負擔也讓這個女孩貧困的家庭蒙上了一層揮之不去的陰霾。幸運的是,在得知韓碩的不幸遭遇後,其所在的街道以及志願者、好心市民都送上了一份愛心,截至目前,韓碩一家已獲得捐款4萬餘元。
韓碩家住在濱海新區大港油田紅旗路南側,她和她的父母從安徽來到天津謀生,家庭並不富裕。2009年,當時年僅4歲的韓碩被確診患上了罕見病戈謝病Ⅰ型,屬慢性無神經病變型。由於治療戈謝病的特效藥每支需要2萬元以上,所以患病之後的韓碩從來沒有使用過這個針劑,因此病情也沒有得到有效控制。如今已經8歲的韓碩體重只有40斤,腹部高高隆起,瘦弱的她近期還出現了流鼻血的症狀。
“在瞭解到韓碩的情況後,我們第一時間到韓碩家中進行了探望,並且組織機關幹部、居委會工作人員進行捐款,希望可以更好地幫助這個家庭。”濱海新區海濱街相關人士介紹,2013年12月,“求是義工”組織聯手爲韓碩進行了募捐,很多濱海新區的熱心市民在看了展牌、宣傳單後,都主動進行捐款,當時收到了共計3萬餘元的捐款,已經全部交給了這個家庭。
近日,海濱街街道工作人員帶着機關幹部、居委會工作人員捐贈的1萬元慰問金看望了韓碩一家,給這個家庭帶來一份溫暖和關心。同時,小韓碩也已被列入街道重點幫扶對象,街道政府將盡可能地提供幫助。(記者付卓凝通訊員黃賢雲)