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圖爲手術後的孫成成與父母在一起。
一對嘉魚兄弟不幸都患上了“馬凡氏綜合徵”(俗稱“蜘蛛人症”),哥哥孫成軍長年臥牀不起,弟弟孫成成突發心臟病,哥哥弟弟都拒絕治療要把錢留着救對方。
1米83的身高,四肢修長如蜘蛛,從外觀上看,27歲的孫成成帥氣高挑,卻沒想到這瘦高的身材卻是因“馬凡氏綜合徵”,而他的哥哥孫成軍也是一名“蜘蛛人”,且已癱瘓6年。
今年大年三十下午,一家人正準備吃年飯,小兒子孫成成突然跪在牀上發抖,大喊:“爸,我喘不過氣了……”
根據當地醫院建議,孫浩才送小兒子到武漢協和醫院。經檢查,孫成成的心臟主動脈比常人擴張了3倍,隨時可能猝死。
知道弟弟得了同樣的病,哥哥孫成軍認爲是自己花了弟弟救命的錢,哭着請求父母放棄給自己治療,把錢留給弟弟救命。可弟弟孫成成想到哥哥的病情就一直拒絕治療。
兄弟倆是咸寧市嘉魚縣人,他們的父母下崗後靠做泥瓦工、清潔工度日。而更大的不幸是,這個家庭是罕見的馬凡氏綜合徵家族。父親孫浩才及兩個兒子都患有此病,而孫浩才的母親和當年16歲的弟弟已經因此病離世。
大兒子孫成軍因“馬凡氏綜合徵”導致心臟主動脈擴張,2008年11月25日,孫浩才靠借來的10萬元錢,讓大兒子做了手術,但手術不太成功,大兒子長期臥牀,上下樓只能靠父親背。
本月10日,在哥哥極力勸說下,孫成成成功接受了換瓣膜和換深主動脈的手術。爲孫成成手術的孫圖成博士說,孫家是典型的馬凡氏綜合徵家族。該病是一種常染色體顯性遺傳病,發病率爲萬分之一到萬分之三,未發病時提前治療效果更好,可避免發病後對血管、神經造成不可逆的損害。
他建議,如果孩子出現與年齡不太匹配的瘦高身材,或父母攜帶有馬凡氏綜合徵的遺傳基因,或是出現胸悶、胸痛、大汗淋漓、疼痛不能緩解的症狀,要及時就醫。(記者伍偉通訊員張方方劉坤維)
(來源:武漢晚報)