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天津北方網訊:15歲,這本該是如花朵般綻放的年紀,本該享有着無憂無慮的青春時光、對未來充滿着各種美好的憧憬。可對於張維,同樣是15歲,這個女孩卻要面對的是一個叫做“龐貝氏症”的世界罕見疾病。而在這條與病魔抗爭的道路上,張維一走就是21年。21年間,無數的好心人向張維伸出了援助之手,其中也包括天津聯通西青分公司的員工們。今天,北方網“身邊好人愛心接力”接力棒第94棒傳遞到了天津聯通西青分公司員工的手中,希望通過愛心的傳遞讓更多人認識這個堅強挺過21年的“奇蹟女孩”,讓她獲得更多的幫助。
21年前 花季女孩罹患世界罕見疾病
“龐貝氏症”,又稱糖原累積症第二型,在全世界總髮病率爲1:40000。這種罕見病是一種源於基因的遺傳性糖元代謝紊亂性疾病,由於患者體內缺乏一種酶,導致糖原不能正常代謝而沉積在全身各個組織,尤其是肝臟、心臟及肌肉等部位,會導致肌肉無力,心臟擴大等症狀,通常在十幾歲的青少年時期發病,20歲前常因肺部感染導致呼吸衰竭死亡。張維今年36歲,在父母的悉心照料和她頑強意志力的支撐下,靠呼吸機和藥物堅持21年,已經算是奇蹟了。
這21年,對張維全家來說,可算是咬碎了牙才挺過來的21年。回憶起當初發現孩子病狀的情形,張媽媽說:“有一天,我突然發現她睡覺時舌頭頂着上牙膛,她也說有時會半夜憋氣憋醒過來,於是我們就趕緊去了醫院。”由於張維是天津首位也是唯一的“龐貝氏症”確診患者,當年天津地區的醫院並沒有接觸過類似病例,按照其他病症治療了一段時間後,病情非但沒有好轉,反而更加嚴重,甚至開始大小便失禁、精神恍惚不認人。
無奈之下,張維父母趕緊聯繫了北京協和醫院,經過專家檢查和會診,最終確診爲“龐貝氏症”。找對病症,對症下藥,通過呼吸機和藥物治療,很快張維就恢復了意識,狀態好的時候甚至可以下牀走動。
肺感染致臥牀不起 女兒母親同患腫瘤
2011年的一個雨天,在去醫院的路上,由於打不到車,張維和母親在雨裏站了很久,導致肺部感染,加上龐貝氏症使腿部肌肉嚴重萎縮,這次感染讓她從此只得終日臥牀,牀成了她最親密的“朋友”。
然而,隨後更大的不幸又再一次降臨到這個女孩身上。張維被診斷患有子宮平滑肌瘤。雖然腫瘤是良性的,但仍有生長變大的趨勢。到2014年,腫瘤已經從最初的12公分長至17公分,並使得腹部積水。不斷變大的腫瘤壓迫內臟,常常讓張維疼痛難忍。腫瘤還可能隨時會引發一系列的併發症,因此做手術將其切除已迫在眉睫。
良性腫瘤切除,對於普通人來說,也許並不困難,但在張維身上,卻像擋在面前的一座高山,繞不過去,又難以逾越。因爲患有龐貝氏症,張維需要依靠呼吸機呼吸,然而腫瘤切除手術需要進行麻醉,這就很可能使其在手術過程中因無法自主呼吸而失去生命。因此,若龐貝氏症無法得到有效治療,即使是腫瘤的專科醫院也不敢輕易爲張維做手術。
面對孩子病情的加重,張維的母親幾近心力交瘁,加上張維父親本身身體就不好,還要照顧病重的爺爺,照料張維的重任就全部壓了在張媽媽身上,而張維姥姥的突然去世,又給了張媽媽一次巨大的打擊。身體的疲憊、內心的傷痛讓她一下子老了很多,在一次體檢中竟也查出了患有乳腺癌。一個家又一個人病倒了,生活變得雪上加霜。爲了給女兒做榜樣,張媽媽沒有表現出自己的脆弱,做了切除手術後,現在靠吃藥維持的她依然如往常一樣照顧着張維,完全不像曾經歷過這樣一場大病。母親的堅強無形中也給了張維內心一股強大的支撐力。
欠債累累 天價“孤兒藥”讓希望變絕望
由於當年沒有有效的藥物救治,一直以來張維只能採取保守的方法進行維持。住院治療開銷不菲,張維就回家休養。因爲每天都需戴着呼吸機,父母就爲她買了家用呼吸機。一臺家用呼吸機的價格在三萬元左右,一般可以使用三年,但張維的呼吸機每天要運轉12個小時以上,所以使用壽命大打折扣,差不多一兩年就要更換一臺。到今天,張維用的已經是買的第六臺了,而單單這個費用就已經花了十幾萬元。
張維的父親是天津聯通西青分公司的一名普通退休員工,而母親沒有正式工作,張維病後就一直在家照顧她。一家人僅靠父親的退休金和低保來維持生計,如今家裏每花一分錢都要百般考慮,能不花就不花,把錢全用在給孩子治病上。二十幾年的治病開銷掏空了家裏所有的積蓄,沒錢了只能四處去借,這些年下來,張家已欠下了六七十萬的債款。
幾年前,國外研製出了治療龐貝氏症的特效藥,也有患者通過一兩年的治療使病情得到明顯好轉。這一消息無疑成爲張維全家目前唯一的希望。然而,希望和現實之間卻隔着一道難以跨越的鴻溝——錢。據瞭解,這種進口特效藥(針劑)需要每個月注射兩次,一年爲一個療程,一名普通患者一年下來的費用是200萬元,由於張維體重輕,劑量會小一些,保守估計也要一年一百萬以上的費用。一百萬,對於普通家庭都是一筆鉅額開銷,而對早已家徒四壁、欠債累累的張維家來說,簡直不敢想象,更不知該從何着手才能解決。昂貴的“孤兒藥”給了張家希望,同時也讓他們再一次陷入了絕境。
聚集愛心延續奇蹟 堅強女孩要回報社會
21年來,無數的好心人給予了張維全家無私的幫助,從親戚到朋友,從居委會到殘聯,只要他們有需要大家就會伸出援助之手。張維的父親幾年前因爲要照顧女兒提前從聯通公司內退下來。當時一些跟他關係熟絡的同事知道張維生病的情況後就常會到家裏來探望,送些營養品,幫家裏幹些家務。後來,同事們漸漸瞭解了張維病情的嚴重性,以及張家難以承擔昂貴藥費的現狀,就想着是否能號召大家爲她捐一些錢。當他們向所在聯通西青分公司工會表達這一想法後,領導十分支持,當即決定要爲張維組織一次愛心募捐。募捐倡議書發出後,無論認識張師傅還是不認識張師傅的同事都積極捐款,短短一週的時間,就募集到善款36000多元。接下來,公司還計劃定期派員工到張師傅家幫他做些力所能及的事。
面對社會各界的幫助,呼吸機面罩下面,被病魔折磨得只剩20多公斤的張維,用一雙眼角含淚卻又清澈無比的眼睛注視着這一切,並用一顆滿懷感恩的心深深記住了每一個曾關心她的人。張維是一個樂觀積極的姑娘,交談中她一直面帶笑容,絲毫沒有面對疾病的恐懼與妥協念頭。同時,張維更是一個充滿善心的姑娘,汶川大地震時她特意囑咐母親代她捐100元給災區,居委會知道她家的困難情況,勸她們別捐這麼多,而張媽媽堅持說:“這是張維的心願,也是她的一份愛,一定要捐。”張維喜歡繡十字繡,以前病情不重時,她繡過很多幅,她希望有一天自己好起來,能繼續繡十字繡,然後把繡好的義賣出去,用賺的錢幫助更多人。張維說:“在我有困難的時候,別人幫助了我很多很多,我無以爲報,我只能等我有能力時,也去幫助那些需要幫助的人,讓這份愛能傳遞下去。”
疾病,如同魔鬼,在我們毫無準備的時候,突然而至,無情地將我們重重擊倒在地。在對抗病魔的時候,先進的醫療技術和有效藥物是我們的戰車兵刃,但無限的關愛和堅強的意志纔是真正保護自己的盔甲盾牌。愛可以強大一個病人的內心,更有可能幫助她戰勝病魔。當愛心彙集在一起,溫暖的陽光會穿透烏雲密佈的陰霾天空,照耀大地。到那時,枯萎的小草會重煥生機,低垂的花朵也將再次昂首迎接美好明天的到來。“龐貝氏症”雖因其罕見而被喚作“孤兒病”,但我們相信得“孤兒病”的張維並不孤單。
值此,身邊好人愛心接力已傳遞到第94棒,希望更多愛心人士能向與病魔堅強抗爭21年的“奇蹟女孩”張維獻出自己的一份微薄之力,幫助她延續奇蹟。(記者楊奕 攝影呂斌)
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張維的微信號(QQ號):454952953,張維母親電話:13132577808