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人類骨骼,支撐着一個人的站立、行走,去親歷大自然的美妙神奇。然而,世界上卻有一些人,因爲一種罕見的病痛,無法享受這種人生的體驗。
這是一個特殊的羣體,他們擁有海一樣深藍色的眼睛,美麗色彩的背後,卻隱藏着人們難以想象的巨大不幸。有一位女孩在自己的畫中寫到:“媽媽說我今年可以上學了,但,我又骨折了……這是我第42次骨折,媽媽哭得好傷心……”
令人傷感而心酸的話語深深刺痛做母親的心,這些可愛的孩子,患有一種共同的罕見先天性疾病:成骨不全症,俗稱脆骨病。它讓患兒的骨骼像玻璃一樣異常脆弱,連打噴嚏、蓋被子稍一受力就能造成骨折。反覆骨折會導致肢體畸形讓人無法站立,嚴重者會癱瘓在牀,危及生命。在中國,大約有十萬名此類患者,人們形象而又充滿痛惜地稱他們爲“瓷娃娃”。
醫學界對於這種病的認識還很少,很多醫生甚至無法確診.許多患者就在這樣的無奈中拖延着他們的病情。
所幸的是,有一位青年醫生對脆骨病治療投入了異常的精力,在這個少有人探索的領域裏艱難跋涉着,承受着巨大壓力,堅定的尋找着解救病患的良方,他就是天津市首屆人民滿意的好醫生、天津市武清區人民醫院骨三科主任任秀智。
一、創新克頑疾仁心暖人間
2001年,任秀智第一次接觸脆骨病(成骨不全症)患兒,陪同來自美國的Gamble教授一起爲患兒進行了截骨矯形手術,他將整個手術過程進行了錄像,從此開始了這方面的研究。後來脆骨病患兒來醫院就診逐漸增多、病例開始集中,他深感壓力.責任心驅使他不斷查閱國外文獻、與國外專家交流進行多方探討和諮詢,關注手術治療。每一位患者的治療過程,他都做了詳細的記錄,爲研究脆骨病積累資料。
每次翻看病人資料,任秀智的心情都十分沉重。在瓷娃娃中,聰明的孩子非常多,然而他們失去了童年的所有歡樂,承受着常人難以想象的痛苦。脆骨病患者大多是家族遺傳,以兒童爲主,很多患者及家屬都意識不到所患的是脆骨病。多數沒有得到正確的診療,本來能在早期得到遏止的病情,都會變得愈發嚴重。很多患者找到任秀智的時候,雙腿已經嚴重畸形,讓人目不忍視。這常常讓任秀智的心中生出無言的痛苦,他暗暗發誓:要征服脆骨病,讓這些可愛的孩子們重新站起來,去歡快地跑跳,重拾失去的一切。
任秀智曾面對的是一個巨大的醫學空白。不管通過網絡還是其他途徑,他能獲得的資料都不多,甚至在醫學院的教科書中,都很難找到相關的內容。而且無論用藥還是手術,都需要從頭摸索。他聰明睿智、刻苦鑽研,在診療中不斷實踐、總結和創新。
2003年,任秀智再次與來自美國的小兒骨科專家同臺手術,集中爲十例脆骨病患兒進行手術治療。他做了充分的準備,並參與了所有的手術,在治療技術上取得了突破性的進展。
任秀智得知藥物治療可以增加患兒骨密度、改善骨強度,而國內並無報道。他一方面查閱大量關於藥物治療的文獻,瞭解其作用機制、臨牀效果、副作用等。另一方面利用在美國進修學習的機會向美國同行、以及來自香港、臺灣、印度、日本的同行進行交流,瞭解當地的藥物治療開展情況。
歸國後,他正式開展了脆骨病(成骨不全症)的藥物治療。藥物治療的隨訪結果表明患兒活動能力改善、骨密度增加、而且降低了手術治療的併發症。結合文獻以及病例積累,他開始逐漸形成規範而獨特的治療體系:強調功能鍛鍊、避免過度保護;早期開展藥物治療;適時手術髓內固定,避免採用鋼板固定。
在全國小兒骨科學習班上,任秀智聯合美國醫學專家Gamble教授和Smith教授在國內首次系統介紹了脆骨病(成骨不全症)的治療。來武清區人民醫院就診治療的患兒逐漸增多,他在一定病例經驗的基礎上,在國內學術會議上向國內同行推廣治療規範。
漸漸的,任秀智的名字在患者中傳開,許多患者從各地慕名而來。至今,任秀智已經治療了一千多個脆骨病的病例,在國內無人可與之比肩。提起青年專家任秀智,在全國小兒骨科界已經小有名氣了。
小荷才露尖尖角,早有蜻蜒立上頭。用醫學界的話來說,1000多個病例,等於讓任秀智擁有了一個大樣本,他完全可以用來建立自己的醫學功勞簿,使自己走上功成名就的道路。然而任秀智的志向並不在此。
作爲醫生,任秀智從事的是“健康所繫、性命相托”的崇高事業,他具有高度的責任感和使命感,具有“竭盡全力除人類之病痛,助健康之完美,維護醫術的聖潔和榮譽”的獻身精神。
一個叫江均紅的貴州女孩在一封求援信中酸楚地說道:“我雙腳殘廢了,沒有書讀了。”女孩家中姐妹四個,排行第三,她和小妹都患有脆骨病。爲了給姐妹倆治病,生活在貴州山區的貧困家庭花光了所有積蓄,舉債無數。
任秀智不止一次見到類似的情形了。許多脆骨病患者的家庭,在四處求醫的反覆治療中傾家蕩產,對他們來說,從遙遠的邊陲來到天津治病,先不要說手術費,連車費都掏不起。悽慘的景象,讓任秀智一次又一次地流下同情的眼淚。他逐漸意識到,脆骨病的治療不僅需要醫生的技術,更需要社會的重視,需要大家伸出援手,來幫助這些可憐的患兒們。
任秀智以博大的愛心關注着脆骨病(成骨不全症)這一特殊的罕見病羣體,作爲骨科醫生,他以頑強的毅力和堅定的信念擔起重任。他深感這些脆骨病患兒家庭在求醫、入學等方面存在太多困難,尤其很多患兒在治療上存在很多誤區,雖然花費了很多錢、孩子承受了巨大的痛苦,病情卻在加重,患兒和家屬遭受着軀體和精神上的雙重摺磨。如何使國內的脆骨病(成骨不全症)患兒避免這些誤區,成爲他縈繞心頭亟待解決的問題。
春雨斷橋人不度,小舟撐出綠陰來。任秀智四處奔波多方聯繫,聯合“雅愛社”等社會公益團體,並在中央電視臺、香港鳳凰衛視、北京電視臺、天津電視臺、天津電臺、武清電視臺、人民網、中國青年報、天津日報、每日新報及渤海早報等媒體的大力宣傳下,“瓷娃娃”受到了更多的關注,獲得了許多的醫療救助。武清區人民醫院也通過多次公益事業,在如何利用公益資源救助困難患者方面積累了難得的經驗。此外,醫院還爲接送瓷娃娃特意申請了120專用急救車,免費接送外地來求醫需要特殊照顧的瓷娃娃。從此脆骨病(成骨不全症)這一罕見病羣體開始團結起來,不僅有利於進行醫學專業的治療、研究、更爲引起社會關注,爭取合法的權益創造了條件。
越來越多的患者,越來越多的公益事務,讓任秀智沒有一天不處在忙碌中。他常常要在一天完成兩三臺手術後,繼續進行其他患者的診療,他的心中裝滿了那些病痛中的患者。
2009年11月7日是一個極爲特殊的日子。首屆中國瓷娃娃大會在北京召開,二百多個家庭參加,引起了社會的廣泛重視。數十家媒體聞風而動,對這些特殊的羣體投以了極大的關注。
來自全國各地的兩百多個瓷娃娃來到了會場,其中有很多得到過任秀智的醫治。一位來自福建的4歲女孩,手術後奇蹟般地恢復了所有的行動能力,還參加了香港的舞蹈比賽,獲得了一塊獎牌。她將獎牌帶到北京,送給了幫助她重新站立的任叔叔。
任秀智久久地看着獎牌,百感交集。他的臂膀上還戴着一個“孝”字,就在大會開幕前幾天,他的父親因病去世了。自古忠孝難兩全,當天任秀智還在爲病人做手術,術後他連夜奔回家,然而當他推開家門時,父子倆卻沒能見上最後一面,父親走了,帶着對兒子的深深眷戀撤手人寰。身爲醫生的他曾挽救了許多的病人,卻無力留住父親的生命,他永遠失去了親愛的父親。那一刻,他悲情難抑,失聲痛哭。在開幕式的發言中,對父親的思念,混合着對瓷娃娃們那種艱辛生存後終於能見到一絲希望的感慨,讓他的淚水再次奪眶而出。臺下的瓷娃娃和他們的親屬,也在盈盈的淚光中,爲自己的幸與不幸盡情宣泄着。
面對脆骨病這一特殊羣體,任秀智在診治中冒着很大的風險,深感壓力。絕大多數病人和家屬,都對任秀智心存信任。很多家屬都對他說:任大夫,你就放開手腳治吧。每當面對此景,他都會覺得自己踏實多了,就在這樣的信心支撐下,一個又一個康復奇蹟出現了。一位患者的家屬曾這樣感慨:“都說‘好人一生平安!’而對多少病人來說,是因爲有了任秀智這樣的好人才得以平安!”
任秀智把醫學人文精神與醫學科學精神完美結合,增加了醫患之間的理解與配合,使醫療技術的作用發揮出最滿意的效果。他以人爲本、尊重人、理解人、關注人的感受和情緒。作爲醫生,他不僅爲病人解除病痛,更注重對待病人的態度和行爲方式,通過對病人的同情、關心、安慰等,給予病人情感的關照。在治療中他體恤病人的痛苦,同情病人的困難,尊重病人的想法,耐心打消病人的顧慮,努力讓病人獲得身體和心靈的健康。
任秀智以無疆大愛,竭盡全力救治病痛中的患兒,他放棄節假日休息,親自到患兒家中隨訪,瞭解患兒治療康復進展情況。無論嚴寒酷暑,還是偏遠山區,他將希望和溫暖帶到病患者家中,爲患者撐起一片藍天。
面對國內大約十萬名瓷娃娃,任秀智無疑是在進行艱苦卓絕的付出。他就像發動機一樣,全力啓動一臺蘊涵着無盡社會能量的機器,爲病人們營造一個良好的醫療環境。他的心裏相信:道路的盡頭閃爍着一顆希望之星。正是這顆希望之星散射出的光芒,引領着他和那些致力於此的人們,不知疲倦地前行。有人說,瓷娃娃是折斷了翅膀的天使。而他們的目標,就是讓瓷娃娃們重新飛翔。
目前任秀智已經爲國內衆多脆骨病患者進行了知識推廣,約1000多例患兒成功接受了系統治療。他將治療方案成功推廣到全國各地。現在已經聯合山東醫學科學研究院進行基因篩查,爲日後的產前篩查及基因治療奠定基礎。近幾年,他在全國各地進行數場脆骨病治療的講座,以幫助醫學界更廣泛地認識到這種罕見病症。
2008年11月中旬,中華醫學會第十二屆骨科學術會議暨第五屆COA國際學術大會上,天津市武清區人民醫院骨三科任秀智主任在國際會場用英文宣讀了關於成骨不全症治療的學術論文《多段截骨髓內固定治療兒童成骨不全症》,引起國內外專家學者極大關注,現場同行問答踊躍,該論文最終獲得國際會場最佳論文獎。
二、願將腰下劍直爲斬樓蘭
任秀智也曾兩次應邀座客央視,在中央電視臺《健康之路》節目中現場直播,講述他爲“蛇形腿”的廣西侗族女孩“正腿”的故事,全國數以萬計的電視觀衆品讀了他連續兩年爲廣西侗族女孩免費精心醫治的感人故事。
14歲的廣西侗族女孩楊曉丹只有1.2米,雙腿S嚴重畸形,比“X”和“O”腿畸形更爲嚴重,臨牀上罕見,不僅下肢行走困難,而且已經導致軀幹失衡。
楊曉丹疾病的痛苦深深牽動着任秀智醫者仁慈之心,他決定盡全力解除楊曉丹的痛苦。他應用國際上最爲先進的llizarov技術,兩次成功的進行矯形手術,爲侗族女孩開闢了一個嶄新的生活,爲中國小兒骨科臨牀治療開創了先河。
楊曉丹兩次住院兩次手術,任秀智以無疆大愛不僅醫治好她的殘疾軀體,而且以仁愛之心治癒了她受傷的心靈。任秀智曾利用節假日休息時間,兩次自費前往楊曉丹家鄉,免費爲她進行後期跟蹤治療,保障她順利的進行功能鍛練,現在楊曉丹兩腿變直了,比手術前長高了7cm。已經能夠正常行走,並在任秀智的資助下恢復了學業。
2013年10月21日,骨三科病區內所有成骨不全症患者及家屬聯名做了兩面錦旗,集體在門診樓門前高舉錦旗,並且放了禮炮,對任秀智主任表示由衷的感謝!
願 你 飛 翔
時光荏苒,10餘年如白駒過隙,回顧我對成骨不全症的治療經歷、與其說我在幫助別人不如說是在被別人的感動中前進。這種動力來自於家屬期盼的目光、志願者辛勤的勞動以及作爲醫生的使命。
2001年9月我第一次接觸成骨不全症患兒,並與來自美國的Gamble教授一起爲患兒進行了截骨矯形髓內固定手術。後來該患兒恢復良好,這給我留下很深的印象,並開始嘗試採用相同的方法治療本地的成骨不全症患兒,結果都很令人興奮。從2004年開始,因爲來診的外地患兒增加、病例開始集中,我開始有意識的查閱國外文獻、瞭解該病的最新治療進展,並對自己治療過的患兒進行長期隨訪以便及時發現問題,修訂治療方案。
2005年初我開始知道藥物治療可以增加患兒骨密度、改善骨強度。當時國內並無報道、並且藥物說明書明確標註“兒童禁用”阻礙了其應用。爲衝破這一禁區,我一方面查閱大量關於藥物治療的文獻,瞭解其作用機制、臨牀效果、副作用:另一方面我利用2005年在美國進修的機會向美國同行、以及來自香港、臺灣、印度、日本的學者交流,瞭解當地的藥物治療開展情況。歸國後我在2006年5月在天津正式開展了成骨不全症的藥物治療,隨訪結果表明治療後患兒活功能力改善、骨密度增加、而且降低了手術治療的併發症。
其後,來天津就診治療的患兒逐年增多,爲了獲得更好的遠期治療效果,儘量減少手術次數,我結合國外經驗引入了可延長型髓內固定系統,並加以改進,期間獲得國家專利兩項,相關論文引起國內同行重視,不僅屢次在國內專業論文評比中獲得最高獎項,2012年還分別受邀赴日本和韓國進行學術交流。
從2001年第一次接觸成骨不全症至今10餘年間,我已經爲1000餘名患兒進行了相關治療。繁忙的工作使我放棄了所有的休息時間,即使外出會議的間隙也全部用來隨訪當地的成骨不全症患兒,我既曾在嚴冬行走在內蒙的曠野,也曾夏日奔波於南部山區。這個過程有辛苦,但更多的時候是在享受助人爲樂的幸福。每當看到孩子們的病情在減輕、看到孩子開始站立行走後臉上快樂的表情,我知道我在收穫今生最大的財富。
感謝我的父母,他們不僅給了我生命,更培育我一顆善良的心。4年前父親因晚期肺癌辭世,彌留之際他仍支持我去爲一名來自外地的患兒會診,當我深夜趕回農村老家時,父親已經昏迷、3小時後他安詳的走了。3個兒子中、我是唯一一個上過大學並以醫生爲職業的,卻是陪伴父母時間最少的一個。感謝我的愛人陳梅,爲了支持我的工作,她放棄了她摯愛的音樂、舞蹈與體面的工作,成爲我最得力的助手,每天辛苦的替我整理患兒資料、回答患兒家屬的各種問題,並在網上組織了QQ羣方便我與患兒的及時溝通。
感謝那些對患兒提供無私幫助的人,你們的支持是他們強有力的翅膀,使這些折翼的天使可以繼續飛翔!
相信有大家堅定的愛、罕見病羣體並不孤單,明天會更美好!
任秀智
2013年6月1日