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天津北方網訊:不久前的“冰桶挑戰”,讓人們開始關注“漸凍人”這個特殊羣體。34歲的本市青年小成(化名)就患有這種疾病。禍不單行,最近他的眼睛也出現問題,在屋裏走路會撞牆,母親將他送到了天津醫科大學眼科醫院,細心的醫生髮現了他身體的異樣,院方考慮到他家庭條件困難,決定啓動“幼輝愛眼基金”,幫助他成功實施了眼部白內障手術。
19歲被確診成“漸凍人”
在醫院病房內,小成正坐在牀邊吃午飯,經過手術治療,他因先天性白內障幾乎失明的左眼視力恢復到了1.0,母親史琳一直照顧在左右。小成出生後腿部就比一般孩子無力,總是摔跤,開始家人沒當回事,成年後,他的腿腳還是不利索,最終19歲那年在天津醫科大學總醫院被確診爲肌萎縮性脊髓側索硬化症,也就是俗稱的“漸凍人”。隨着年齡的增長,小成的病情越來越嚴重,他的腳背就像跳芭蕾舞的演員一樣總是繃着,儘管還能走路,但走着走着就會突然摔倒在地;只要坐下或者蹲下,自己就站不起來……
病情沒好轉又患上眼疾
7年前,小成的父親因病去世。母親史琳一個人照顧兒子,每天她都儘可能地陪在兒子身邊,以免出現意外。這個病需要經常運動,每天她都要陪着兒子到樓下活動一個多小時。別人退休後都能享受到安逸的生活,但她卻比上班時還累,因爲兒子一刻也離不開她。不久前,小成眼睛出現了問題,看不清楚東西,在家裏走路也經常撞牆。史琳想這樣可不行,要趕緊看病去。可沒想到意外再次發生,小成下樓時又摔倒,尾椎骨被摔壞。臥牀一段時間,她帶着兒子到天津醫科大學眼科醫院求醫。
本來,史琳沒把兒子的情況告訴任何人,但是細心的邢小麗副主任醫師發現了小成的異樣,仔細詢問後史琳才如實說出兒子是一名“漸凍人”,母子二人靠着低保相依爲命。邢小麗將情況上報到醫院,院方決定啓動“幼輝愛眼基金”,減免手術費,幫助一家人渡過難關。
兒子未來歸宿是母親的心病
經查,小成患有先天性白內障,右眼視力0.1,左眼更嚴重,只有將手放在他眼前晃動,他才能夠看到。院方及時爲其實施了左眼手術,現在他恢復情況良好。“這裏的醫護人員對待我們就像親人一樣,想起這些我忍不住掉淚!”說着,史琳的眼中已經噙滿了淚水。
今天,小成就要出院了,史琳說回家休養一段時間攢點錢,還要回醫院給兒子做右眼的手術。“他的身體已經不聽使喚了,不能讓他的眼睛也看不到,那孩子就太可憐了!”對於未來,樂觀的她也有着一絲擔心,她每年都會去醫院問問醫生有沒有好的治療辦法,但每次都失望而回。她擔心兒子病情加重,一個人無法照顧兒子,也擔心萬一她走了,兒子沒有歸宿。“現在享受特困補助,還有針對特困家庭的一些免費家政服務……因爲有了這些,我們的生活才過得輕鬆些。”她希望國家出臺更多關注“漸凍人”等罕見病患者的政策,減輕他們的負擔。