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天津北方網訊:昨日,太陽語罕見病心理關懷中心(下稱:太陽語)在武清區人民醫院舉行了辭舊迎新感恩答謝會,在會上,太陽語2014年年度報告正式發佈。在武清區人民醫院、脆骨病主治醫師任秀智和助理陳梅及衆多志願者的幫助下,註冊成立不足一年的太陽語爲數百個“瓷娃娃”患者及家庭,提供了陪伴、護理、心理輔導、愛心接送等服務。
由“瓷娃娃”病友魏瑞紅髮起創辦的太陽語罕見病心理關懷中心,致力於爲成骨不全症患者(瓷娃娃)等罕見病羣體及其家庭提供心理支持與社會服務。近一年來,太陽語聯合京津兩地的志願者爲100多人次的瓷娃娃患者提供了陪伴服務,爲10餘名瓷娃娃患者提供了術後照料服務;同時,在武清區人民醫院的協調幫助下,120救護車爲400多位瓷娃娃患者提供了免費的接送服務,總里程達到6萬多公里。
除了幫助瓷娃娃患者完成手術治療外,太陽語還積極幫助他們渡過心理難關。截至2014年底,太陽語已經爲49個瓷娃娃家庭進行了一對一的心理諮詢,同時,每個月開展一期家長和病友的心理小組工作,先後爲200餘個家庭提供心理支持;爲了滿足這些因病休學或輟學孩子們的學習願望,太陽語組織開設了小課堂,來自多所大學的10餘支支教隊伍走進“瓷娃娃”中間,爲他們上了包括語文、美術、音樂、英語,甚至輪椅舞蹈在內的80多堂課;而建設在武清區人民醫院內的“瓷娃娃”心靈家園圖書角陸續募集了各類圖書4000餘冊,全年借閱量達到2000多次,借閱量每月平均達到216次,起到爲瓷娃娃患者開闊視野、慰藉心靈的作用。
此外,太陽語還支持並指導瓷娃娃患者搭建起了罕見病病友藝術學習交流的網絡課堂——星辰畫社,旨在培養和挖掘一些病友在繪畫、設計等方面的天賦和潛能,從而引導他們掌握生存技能,建立起自信。目前,已有107名病友參與學習,具有專業特長的病友及專業老師先後授課11次。