我的出路在哪裏--一名艾滋病患者的自訴
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| 中國首位公開暴露身份的 H I V感染者劉子亮他是因賣血感染病毒 |
這是一個由4名志願者組成的“心靈家園”網站天津辦公室,建立時間只有一個月。採訪中網站的管理者小強一再要求記者不要寫出他們的名字,他說,“我們纔剛剛開始,做得還很少”。
但記者瞭解到,他們做的工作並不少,“心靈家園”天津辦公室爲打算進行HIV抗體檢查、但擔心檢查結果、不敢一個人去面對的檢測者提供幫助,陪他們一起去檢查、一起去面對。在艾滋病影響嚴重的地區,比如河南省,他們把關注的目標鎖定爲那羣父母因賣血感染HIV去世的16—18歲的孩子,他們呼籲在這羣孩子被突然推向社會,在心理上、生理上、法律上、技能上無人呵護的時候,社會應該提供幫助。
記者無意中看到小強的一份調查日記:“5月30日我們到達河南鄭州火車站,草草吃過早飯,我們來到高耀潔老師家,高老師對我們的工作給予了支持和鼓勵,但在言談話語中,我們已經感覺到老人家對我們在河南做調查工作的安全開始擔心起來。
5月31日商丘志願者‘小笨熊’和我們會合以後,來到柘城縣雙廟村開展調查。
6月1日一早,我們乘車趕赴駐馬店地區上蔡縣文樓村。晚上我們與大約20名15-18歲的孩子和他們感染艾滋病的父母聚在一起,大家就孩子今後的發展方向,以及他們目前所遇到的歧視和苦難進行了討論與交流,整個氣氛一直非常輕鬆,我們一起談到很晚。6月4日整個調查工作結束,大家分別回到家中。”
這幾天小強的妻子患慢性氣管炎,自己卻因爲網站工作太忙沒時間照顧妻子。
“說實在的,我現在感覺很孤獨,很無助,每天一早來到辦公室,晚上回到家裏。做着同樣的工作,接着無數不知名的朋友的電話,我不知道我的選擇是對還是錯。這樣的生活我不知道還能支撐多久纔是個頭。但是我的確放不下‘家園’。”
4年前,小強辭去了外企高薪工作開始做這個網站。他說,“可能我辭掉工作專心做‘家園’是一個瘋狂的想法,很多人不理解,包括一些熟悉的朋友都說我是傻子是瘋子。但我還是要堅持下去!”
在網站工作的還有志願者小剛和豔豔。豔豔是一個瘦弱的女孩兒,今年23歲,是中國人民大學國際經貿專業畢業生,2003年從學校畢業後,她不顧父母反對開始艾滋病救助志願者工作。豔豔目前主要負責對外聯絡和資金籌集工作,近期的具體工作是撰寫項目申請書以及心靈家園商業註冊。目前豔豔的生活費主要靠自己翻譯稿費收入。
小剛做志願者則是因爲“恐艾”,他目前還在天津某大學就讀,現在是利用假期時間做義工。
“社會對艾滋病患者的歧視問題非常嚴重,從內心深處就歧視這個病”。他說自己在大一時有過一次高危性行爲,當時非常擔心自己感染了HIV病毒,後來在“心靈家園”幫助下到醫院檢測爲陰性後才知道自己沒有被感染。
“在這之前我就聽說過艾滋病,但覺得離自己太遠了,上了大學後,遠離父母,學校大學生中有性行爲,甚至高危性行爲的並不少,現在通過網絡聊天、QQ等認識異性的機會很多,發生性行爲機率很高。如果對
HIV不瞭解,下一個感染者很可能就是你。”目前“心靈家園”所有費用是靠熱心朋友捐助。因爲搞活動,現在負債三四萬元。但小強認爲,資金不是“家園”最大的問題。“關鍵是政府機構如何真正把艾滋病干預做實,那麼‘心靈家園’就可以不存在了,我希望有一天能夠把‘心靈家園’關掉,而這時候也是全社會真正支持艾滋病防治的時候”。