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旻旻和李燕一樣患有“進行性肌營養不良症”，她鼓勵李燕勇敢面對生活。
昨晚，旻旻打通了李燕的電話，可惜李燕因爲接受完採訪太累，已經睡了。
連日來，信息時報關於“安樂死女孩”李燕的報道，在社會上引起了極大的關注和反響。“安樂死”再度成爲了人們關注的焦點。在廣州，患有與李燕一樣病症的旻旻卻有另一種看待死亡的態度：“我從心底裏贊同‘安樂死’，但是尊重生命，善待生命，是每個來到這個世界的人最基本要做到的。”如今，已走過37個春秋的旻旻，已是小有名氣的作家。
昨日，她說她想對李燕說，“我理解你，就像理解我自己。衷心希望你能找到活着的意義，要不，這二十幾年來承受的痛苦就毫無價值了。”
旻旻4歲開始發病，走路時經常摔跤，後被診斷爲“進行性肌肉細胞營養不良”。“但小時候，我根本就沒在意這是病，我每天和其他同學一樣去上課，成績很好，我還貪玩”。第一次旻旻意識到自己和別人不一樣是在小學升初中時，那時的體育考試，她怎麼也達標不了。
靠做家教自食其力
後來，她明白了讀書是有“條件”的，她也逐漸明白“身體是革命的本錢”。三年的初中，她都捧回了全班前三名的成績。她“理所當然”地上完了高中。高考結束後，旻旻黯然地放棄了進入大學的機會。她說，那時候，她的生活已經不能自理了。1993年，旻旻的生活中開始有了輪椅。
1992年，旻旻想，她既然行動不方便，就做家教吧。沒想到，她這個偶然的想法一干就是10多年，到現在，她已經桃李滿天下了。“我的第一個學生，去年已經從加拿大多倫多大學畢業了”。
如今，週一至週五的中午、晚上，週末的整天，旻旻的時間表都被學生填滿了。“尤其是放寒暑假的時候，我就更忙得不可開支了”。旻旻樂呵呵地笑着。“你現在一個月能賺多少錢？”記者忍不住好奇地問。“呵呵，反正我溫飽不愁，能自食其力”。
“95%時間忘記身體”
“生命一如煙花。那個女子，我和她得同樣的病，她和我同年，我比她幸運，又多活了10年。她於1997年離開。呼吸衰竭。最近特別特別累，力氣如流水嘩嘩逝去，午夜呼吸困難，心跳加速。”這是旻旻博客中的一段話，她感慨說，“我又多活了10年”。
也是在那個女孩去世的這年，旻旻經過斷斷續續地自學大學課程，拿到了廣東外語外貿大學的畢業證書。1999年，她出了第一本詩集《畫出天空的彩虹》；2005年，她出了一本散文集《滴露成珠》。今年，她已經37歲了，這一年，她的計劃是出她的第三本小說集；她另一篇長篇小說還在繼續着……
這些年的工作生活，旻旻是樂觀的，她說，大部分時間是忘記了自己的身體情況，只有在想到特定的一些事，或者要去逛街了，纔會記起自己的身體。
“我是好漢”
後來，旻旻還去了北京旅遊，“我還在長城上走了幾步”。在去北京的那一年，旻旻早已沒有多大力氣多站立半分鐘了，但是當她的同學和學生連着輪椅把她擡上長城後，她硬是要求下來在長城上走上幾步。“同學扶我起來，我扶着城牆走出了好幾步呢，我沒有白到長城，我是好漢。哈哈”。說到興致的時候，她總是爽朗地笑笑。
除了旅行，旻旻也愛漂亮。“我以前很喜歡穿牛仔褲，現在穿不了了；我全買裙子了，我有好多條裙子；我的鞋子全部是高跟鞋，女人嘛，穿高跟鞋才漂亮”。“在街上，我最喜歡看美女了。看到一個美女，我總要回頭多看幾眼。哈哈，女人的天性就是愛美嘛。”
對話旻旻“我贊同安樂死，但更願有尊嚴地活”
在知道李燕目前的生活狀態時，旻旻的眼淚奪眶而出。昨晚，旻旻撥通了李燕的電話，可惜李燕因爲接受了一整天的採訪太累了，已經睡了。旻旻留下了自己的聯繫方法，還委託信息時報記者給李燕帶去禮物——兩本她自己寫的書，“我希望她能從我的書中讀到共鳴。”旻旻說，以後她會繼續和李燕聯繫。“我相信，我們會成爲朋友的”。
記者和旻旻就“李燕申請安樂死”進行了對話。她說，她非常能理解到李燕的痛苦。
“與生活抗爭屢戰屢敗”
信息時報：你現在的病情怎樣了？
旻旻：我和李燕有着很多的共同點，每天生活中一丁點的細節都會打敗我們一萬次。我的病情發展比她還來得緩慢一點，但我早晚有一天也會發展到她那樣。冬天的時候，我蓋的是隻有兩斤重的蠶絲被，但對我現在的身體來說，這也很重。冬天睡覺，我基本不能翻身。我半夜醒來想翻個身，從我有這個想法到完成這個動作，要花上半個小時。我現在拿手機也不能拿很長時間，因爲沒有力氣。慶幸的是，我現在還能自己支撐着刷牙、洗臉。洗澡就不行了，要讓媽媽幫着。
信息時報：看到李燕申請“安樂死”，你有什麼樣的感受？
旻旻：這不是我們對生命的反抗，而是我們的對生命的一種反應。活着就是在跟生命抗爭，我們屢戰屢敗，到最後無能爲力。看着自己的尊嚴在慢慢喪失，做什麼都需要別人的幫助，想到死，也是理所當然的事情，我也曾有過和她一樣的想法。
不過，我和她不同的是，我覺得我應該回饋自己的父母，父母把我們養大，然後父母逐漸衰老。每個人都有權利和義務去回饋自己的父母。我們也不例外，而我們這羣人最大的悲哀和最大的遺憾就是，我們喪失了這種能力。
“我們也應該回饋父母”
信息時報：喪失這種能力是一種現實的無奈，那該怎麼去回饋父母呢？
旻旻：我從來沒有妥協過，我要讓我的爸媽爲我而驕傲。我的媽媽還沒退休的時候，單位上雖然有組織旅遊，但她要照顧我，很多次都放棄了。在退休前，媽媽只坐過一次飛機。所以，我一直都願望能有機會帶着媽媽去全國各地旅遊。她退休後，我實現了這個願望。我有很多的學生，經常有學生請我出去旅遊，這時候，我一定帶上媽媽。我讓媽媽坐過很多次飛機。這個我做到了，我很欣慰。我覺得，只有我還有一點點力量，我都要用盡這點力量去回饋父母。
信息時報：假如有一天，你的病情讓你沒有了那麼一點點的力量了，你該怎麼辦？
旻旻：我經常想到，也許有一天，我連眼睛都動不了了，什麼都做不了，什麼都需要別人的幫助，那樣我會很內疚。人是需要有尊嚴才能好好的活着。今年春節的時候，我就特別累，呼吸困難，做什麼事要花的時間都比平時慢上一倍。但是，死在自己的父母面前，那對父母是非常殘忍的，我很難想象那種場面。所以，大部分時候，我會忘記自己的身體情況。
“我會忘記自己的身體”
信息時報：怎麼看待安樂死？
旻旻：關於安樂死，我很早就想過。我在1998年就開始寫一本長篇小說了，到現在還沒有完成。但在小說的第三、四頁，我就提到了關於安樂死的話題。
我想用我小說中的一段話來表達我對“安樂死”的看法。“生命的到來我們無權過問，那麼生命的結束我們是否有話語權呢？我非常珍惜我的生活，我是那麼慶幸我能來到這個世界，感受人間的喜怒哀樂。體會這一切的酸甜苦辣，是多麼幸福！經歷苦難才快樂，是多麼幸福。尊重生命，善待生命，是每個來到這個世界的人最基本要做到的。尊重生命，熱愛生活並不表示生命可以沒有尊嚴，有尊嚴的活着是每個人的權利”。
說真的，我從心底裏贊成安樂死。但是誰來界定誰可以安樂死誰不可以呢？落實到具體的個案的時候，誰來界定？
“願李燕找到活的意義”
信息時報：有什麼話要對李燕說？
旻旻：我現在非常能理解李燕的痛苦，我也贊成她選擇自己生命的權利。但是我們不要老想到“死”，即使想到的時候，也要想想自己的親人、父母、朋友的感受。我們還活着，也許是他們最大的慰藉。也許有一天，我們不在了，媽媽不是輕鬆了，而是一種失落，那是對老人一個多大的打擊？所以，我們要好好活着。這是我對李燕要說的，也是自勉的。
無論如何，祝福李燕。理解她，就像理解我自己。衷心希望她能找到活着的意義，要不，這二十幾年來承受的痛苦就毫無價值了。這太虧了。
專家評論社會倫理學家李幸民教授：他(她)們有決定自己生命的權利
信息時報：對於李燕與旻旻的不同選擇，您是什麼樣的態度？
李幸民教授：我們應該理性地看待她們兩人的不同選擇。隨着社會經濟的發展，安樂死已成爲擺在公衆面前的一個現實問題。不論醫學如何發展，總會有一些疾病在醫學無可奈何的同時，給患者帶來旁人難以理解的煎熬，我們應該從更高的倫理層面來理解李燕的選擇。
旻旻的樂觀和堅強非常難得，她是在堅強意志的支撐下對生命的極限挑戰，這種精神非常寶貴。不過我們應該看到，有些患者意志比較頑強，精神比較樂觀，但疾病帶給病人的痛苦是客觀存在的，所以我們不應盲目、無限度的從精神上要求其他患者效仿。
信息時報：目前“安樂死”面臨的最大問題是什麼？
李幸民教授：目前“安樂死”問題亟待解決的是尋求法理與醫理的統一。我國憲法從法律層面立法保障公民的生命權，但在現實生活中，醫學對某些疾病愛莫能助，導致一些身患絕症的病人無論是在生理還是精神上都忍受着生不如死的痛苦。因此大家應當客觀，唯物態度的正視、理解一些患者對生命作出的選擇，他(她)們應該有決定自己生命的權利。
信息時報：對於“安樂死”，在立法上是持一種什麼樣的態度？
李幸民教授：目前關於“安樂死”，立法上還沒有規定。不過“安樂死”問題在立法上近年有很大突破：由不能提到可以提，現在又逐漸深入到具體的操作層面。我估計，腦死亡的立法，今年內會呼之欲出，“安樂死”操作性相對複雜許多，樂觀估計的話，在未來幾年國家會有明確的法律法規出臺。
旻旻檔案
旻旻，原名林旻穎，筆名旻旻、雨兒。患有“進行性肌肉細胞營養不良”，和李燕一樣的病。不同的是，她稍稍幸運，病情發展得緩慢一些。她坐在輪椅上碼字，但她不大接受“殘疾”這個標籤。她說，她只是生病了。她靠自學完成了大學的課程，她通過專職做家庭教師來養活自己。在增城，她幾乎爲所有的中小生所知，別人送她一個稱號“增城的張海迪”。
2004年獲第三屆廣州十大傑出殘疾員工稱號。自學考試畢業於廣東外語外貿大學。中國詩歌學會會員，廣州市作家協會會員，增城市作家協會理事。出版過詩集《畫出天空的彩虹》，散文集《滴露成珠》。
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