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李燕的母親在給李燕餵飯。牆上,貼着李燕用電腦畫的畫 |
跟大部分人一樣,李燕在年近30時開始認真籌劃未來。她的希望是:能夠合法地安樂死。
肌無力的病情越來越嚴重,她目前只有脖子和手指微微能動。不過李燕一直被照顧得很好,衣着整齊潔淨,衣食無憂,性格甚至能說得上樂觀;而網絡讓她“走”出了自己的小家,生活增添了許多滋味。但如果沒有母親,這一切都會大打折扣,而母親必然會老去。
不能體面地活着,就要有尊嚴地死去———2007年春天,李燕呼籲安樂死的博客引起了公衆的關注。她毫不忌諱地說,這一切首先是爲了自己的解脫。
爲“安樂死”而忙碌
“知道霍金嗎,我和他的病同種不同類,他是神經元的問題,我是進行性肌無力……”每個記者問她的病情時,李燕都會熟練地答。雖然李燕一直在通過博客尋找幫助,希望有人幫她提交安樂死立法的申請,但找上門來的卻大多是記者。在此之前,李燕一天會在網上泡上7個小時,晚上12點左右休息,第二天9、10點鐘才起牀。而這幾天,她都會在早晨7點起牀,開始接受記者的採訪。
3月13日那天,應對記者耗用的時間空前地達到15個小時。通過QQ、電話和麪對面,李燕接受了近10家媒體的訪問和預約。當天最後一個訪問,是新浪網爲李燕連線進行的一次對網友問題的回覆。“我表現得不好,回答得不夠具體、詳細。”對每個採訪李燕都很用心,她擔心被人誤解,希望每次接受採訪都能幫助她推動安樂死的立法。
由於太過繁忙,李燕將QQ留言設定爲:我現在在接受採訪,之後再跟你聯繫。那麼多記者上門,話免不了要重複,不過李燕總會面帶笑容,一一回復。雖然很多話,在她的博客裏也早已經說過。她對記者說:“我只有靠你們了。”她認爲記者是她與“立法”之間惟一的橋樑。對於不斷上門的記者,李燕的母親一直笑意招呼,父親則不大說話,甚至會在記者採訪時走出門外。這個三口之家有各自的角色———李燕是家裏的焦點;母親跟她立場一致,貼身照顧她;父親在外打工賺錢,默默支撐家庭。對於李燕的選擇,父母一般不會輕言反對。
痛苦但有尊嚴的生活
李燕的家在銀川市賀蘭縣的一個老式小區內。屋子一共40多平米,分割成侷促的兩室一廳。房間很乾淨,牆上掛着李燕用電腦繪畫的作品,門上懸着母親手工編織的小掛件。“一點異味也沒有,真不像有個癱瘓病人的家。”當地電視臺一名女記者說,這與她到過的類似家庭見到的情形迥然不同。
李燕說,她從來不缺乏愛。李燕從1歲時開始發病,走路最好的時候也需要人託着,到了3歲,她只能騎在小三輪車上,用還有些力氣的左腿蹬着地前進。肌肉無力的症狀此後一點點侵蝕她的全身———11歲時,她坐上了輪椅;15歲時,她再也端不起爲她特意準備的塑料碗,重新像幼兒一樣靠母親餵飯;25歲左右,她的四肢幾乎完全失去了運動功能,全身只有脖子能略微挪動。
李燕至今還記得自己左臂失去功能時的情景。那是一年冬天,她突然發現自己原本尚可活動的左臂不能動了,當時她穿着厚厚的鴨絨衣。“我試着鍛鍊,但衣服太厚了,我就想天暖和後再鍛鍊吧。天暖和後,就再也動不了了。”除了無法活動,內臟的痛楚也時常侵襲李燕。“心臟像巨型大鼓在敲,胃裏像有火在燒,吃什麼吐什麼。”
在李燕母親的記憶裏,李燕曾有三次因過於痛苦而拒絕飲食,李燕自己則說這樣的情形至少有五六次之多。在她精神還好,肉體的痛苦暫止侵襲時,李燕用“懶散”形容自己的生活。每天媽媽會將她從牀上抱到輪椅上,爲她梳洗,喂她吃早餐。在家裏的時候,媽媽會頻繁幫她挪動坐姿;天氣好的時候,會推她出去曬太陽;爲她定期清潔,讓李燕從不爲衛生難堪。父親在食物上準備得非常精心,“我的病不能缺營養,我吃得很好,營養很充分”。
2003年,李燕開始接觸電腦和網絡。開始,她坐着輪椅到網吧上網,後來家裏買了電腦,裝了寬帶。靠着左右手可以勉強動的各三根指頭,李燕迷上了電腦繪畫,和很多年輕人一樣喜歡在網上衝浪。而開始撰寫安樂死博客後,李燕更是獲得更多的動力。如果把要求定得低些,李燕的生活毫不缺乏物質、精神乃至理想。“我覺得自己活得很有尊嚴。”她說。
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