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瓷娃娃畫展昨開幕
募捐三千
又一瓷娃娃能手術
不久前,本報以《救治全國百名瓷娃娃津城有責》為題報道了脆骨病患者這一特殊群體所面臨的痛苦與困難,天津是目前全國唯一可以為脆骨病患者實施手術的城市。2005年至今,全國共有100多名患者來津就醫,這個數字仍在增加,天津,成為『瓷娃娃』群體心中的希望之城。
昨天上午,在本報的協助下,中國瓷娃娃關懷協會舉辦的『還好,我們的愛不脆弱』瓷娃娃繪畫作品展暨慈善義賣在新世界百貨門前開幕,來自津京兩地的志願者熱心進行義賣,與市民一起給『瓷娃娃』群體一份愛的力量,截至昨天下午5時,義賣收入已達到3000餘元。今天,畫展仍將繼續。
成骨不全癥又稱脆骨病,民間俗稱該群體為『瓷娃娃』,是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的常染色體顯性遺傳缺陷的結締組織病,這是一種具有遺傳性的罕見疾病,在中國約有10萬患者。
該疾病表現為極其頻繁的骨折,導致骨脆弱、骨畸形、運動障礙、藍色鞏膜、牙齒發育不良、身材矮小等。
瓷娃娃金雪『我一定要離開病床』
活動現場是由巨大展板圍成的一個40平方米的展廳,四周掛著來自全國脆骨病患者的作品,每幅作品背後都有一個感人的故事和一份真摯的希望。
其中,來自本市武清區9歲女孩李金雪之手、名為《我一定要離開病床》的蠟筆畫作令人印象深刻,畫面上,一個小姑娘躺在病床上,雙腿被夾板固定著,表情很痛苦。昨天,小金雪來到了義賣現場,希望借自己的故事讓更多人了解脆骨病患者這個群體。
活動中,小金雪大部分時間都是坐在椅子上,她的母親則陪在身邊。小金雪告訴記者,自己出生45天後被發現患有脆骨病,至今已經骨折了30多次。小金雪在單親家庭,母親的積蓄全用來給她治病了,為了養家,母親只能靠在家裡做點手工活兒掙錢。『就是給電子零件穿鐵絲,穿一個掙一分錢,拼命乾一天也只能掙10塊錢。』小金雪上學後,母親要全天陪讀,更是走不開,家裡的經濟條件一直沒有好轉。
經過天津醫院任秀智醫生兩次手術,小金雪總算能在家人攙扶下站起來了,為此她一直很驕傲地對周圍人說,『我自己能站起來了!』
盡管如此,上學之路還是很艱難。小金雪目前在武清區下朱莊中心小學讀二年級,母親每天都要把她送到學校,幫她把書桌、椅子與暖氣拴在一起固定好,然後到外面等著,女兒一下課她馬上要進教室,看女兒是否需要去廁所或者喝水。『不敢讓孩子動,就怕她骨折,得這個病,孩子太遭罪了!』47歲的母親王福金說道。
雖然日子過得很苦,但小金雪和母親從未放棄,她們總是期待著有一天小金雪能真正離開病床。
活動發起人『我和他們同病相憐』
畫展中,一直活躍著一個小小的身影,然而,就是這個弱小的身軀,卻承擔著整個瓷娃娃關懷協會的統籌工作——她叫王奕鷗,今年27歲,也是一名脆骨病患者,身高只有1米左右,是瓷娃娃關懷協會的發起人和會長。『我是8個級別脆骨病患者中最輕的,不過個子還是長不高,我現在的骨密度相當於六七十歲的老人,一摔倒很容易骨折。』
王奕鷗來自山東,從在北京交通大學讀書時起,她就開始獨立制作瓷娃娃的相關網站,並召集了一批志願者。因為自己的親身經歷,王奕鷗深知脆骨病患者的痛苦,她一直致力於讓更多的人了解和關注這個群體。做網站的過程中,王奕鷗有機會見到來自全國的脆骨病患者,一位來自內蒙古的26歲男子四肢嚴重畸形,父母將他抱在懷裡時,他就像是一名3歲的孩童,可就是這樣,這個雙手都不能碰到一起的嚴重患者竟靠著自己的毅力,艱難自學心理學課程並拿到了心理諮詢師的證書。『那時候纔知道全國竟然有10萬人跟我一樣。』
2007年5月,王奕鷗成立了瓷娃娃關懷協會,2008年正式在北京注冊。由於協會事務繁雜,原本從事穩定法律工作的王奕鷗毅然辭職,全職處理協會的事務,她的家境不錯,靠著父母和原工作單位的支持,協會一步步發展成為一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間組織,在醫療、教育、就業等方面盡可能地幫助脆骨病群體,至今,他們已與全國500多名患者建立了長期聯系。
津城志願者
我們的愛不脆弱
之前,瓷娃娃畫展義賣已經在北京各大高校和展館舉辦了十餘次,募得善款萬餘元,還成功資助了黑龍江患者畢浩天來津做手術。自本報報道刊登後,瓷娃娃關懷協會即與本報聯系,希望可以在天津舉辦畫展,在本報聯系協助下,畫展昨日順利進行。
京津兩地的志願者放棄休息時間,幫忙布展,出錢出力。大二學生武昱是志願者隊伍中的一員,平時,他會定期到醫院給前來就診的患者補習。『他們需要更多幫助。』武昱說。據了解,目前,瓷娃娃關懷協會共有100多名志願者,僅天津就有40人。
愛心市民
愛的力量很堅強
一位女孩了解到脆骨病群體的故事後,馬上掏錢買下義賣商品,錢剛付完,她又把商品退了回來,她希望以這種方式獻出愛心,商品可以賣給更多人。一位白領看完畫展後,當即表示願意資助一名津城的脆骨病患者從小學到大學的所有費用。很多人不要商品,直接將錢放進捐款箱裡。
截至昨天下午5時,義賣已經募得3000餘元,這個結果令志願者們很欣喜。『又一個貧困的脆骨病孩子能手術了!』一位志願者激動地說。
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