|
||||
天津北方網訊:斯·瓊綜合征也稱惡性大瘡性多形紅斑或皮膚黏膜眼綜合征,是一種與免疫有關的急性非化膿性炎癥,以皮膚黏膜多樣化表現為其特征。本病屬變態反應性疾病,多發生於有過敏體質的患兒。反應原為支原體、病毒、細菌、藥物及食物等。學齡期兒童發病者較多,其特點是起病急、中毒癥狀嚴重、皮疹。
●她,剃光的頭上插著輸液針管
●她,起水?的胳膊血糊糊一片
●她,眼睛發紅可能會影響視力
●她,和發燒瘙癢斗爭徹夜難眠
一歲半的孩子,本應被家人寵愛,享受『小皇帝』般的生活,然而本市小女孩璇璇卻在忍受著斯·瓊綜合征的痛苦,天天跟發燒和水?作斗爭。家人四處求醫問藥,然而本市兒童醫院、四六四醫院等均無法收治,無奈之下,璇璇的父母給報社打來求助電話。
專家會診
璇璇得的是斯·瓊綜合征
病床上有本相冊,那是璇璇一歲生日時拍的,相片裡的她有烏黑的頭發,大大的眼睛,嘟著小嘴,十分可愛。如今,她靠在奶奶懷裡,剃光的頭上插著輸液的針管,眼睛紅腫,嘴脣上是破了又長出來的水?。
『孩子沒勁兒!老得這麼靠著。吃不了飯,每天靠營養液維持。』璇璇的奶奶戴著口罩,邊說邊流淚,提到沒有醫院能治孫女的病,老人家哽咽起來。
『孩子從8月19日開始發燒,當時誰也沒太在意,到了武警醫院後,只是按照發燒治療,可是幾天後,沒什麼好轉,所以轉到河東醫院。醫生當時診斷為肺炎,需要住院。住院後,又被診斷出支原體肺炎。住了這幾天醫院後,孩子的病情明顯好轉。8月27日,燒退了,也能下地玩了。我們一家人正高興地考慮出院,誰知8月29日孩子的眼睛開始發紅,之後嘴脣、手臂開始起水?,開始時很少,現在已經連成了片。』璇璇的父親王先生介紹說,後來兒童醫院、傳染病醫院等醫院的專家都給孩子做了會診,鑒定孩子得的是斯·瓊綜合征。
面臨難題
年齡太小醫院不敢收治
『這種病好像是一種嚴重的感染,癥狀主要是發燒,起水?,很癢。』在孩子得病的一周裡,王先生找遍了能找到的所有資料。他發現,如果病人眼睛發紅比較厲害,治愈後可能會影響視力。但現在孩子的眼睛還挺好,只是眼白紅。『我查了,這種病一般是急性發作,16歲以上得的比較多。像這麼小孩子的病例,醫院沒有遇到過,不敢輕易用藥,現在只能維持。我問了天津多家大醫院,都不收治。這種病本身就有20%的死亡率,醫院已經給我下過兩次病危通知書了。這兩天,感覺孩子的病情又重了。』
『兒童醫院專門治療小孩子的病,應該是有辦法的,但醫院卻告訴我們沒有床位,無法收治。』看著一歲半的女兒,王先生嘆了一口氣。
孩子父親
哪怕賣房也要救救孩子
記者看到璇璇的嘴脣因水?而紅腫,手臂上血糊糊的一片。『那是她自己撓的。』王先生告訴記者,『她癢,就全撓破了,而且傷口不能正常愈合,加大了感染的機會。孩子身上癢得整宿睡不好覺,我們也一宿一宿地陪著。』『誰能救救孩子啊,你看孩子現在都成什麼樣子了——就是拿我的命換也行啊!』璇璇的奶奶已泣不成聲。
『現在每天的花費在3000元左右。』王先生說,『我們也是工薪族,不是富翁,但錢不要緊,大不了可以賣房子。只要能找到一個醫院或者醫生知道孩子的病該怎麼治,花費多少都無所謂。』(作者:王旭攝影記者吳迪)
請您文明上網、理性發言並遵守相關規定,在註冊後發表評論。 | ||||