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浙江在線11月27日訊
艾滋病,就像刺蝟身上的刺一樣,讓他們在試圖找人取暖時,都被這根刺嚇得遠遠的。為了尋找擁抱的溫暖,滿身荊棘的他們在虛擬的空間裡,建了一個QQ群『浙愛家苑』。
因為相似,他們在這個群體裡找到了一份特殊的溫暖。他們給自己取了一個昵稱:艾人。
昨天,記者與艾滋志願者永生取得聯系,了解他們背後不為人知的故事。
『永生』鼓舞『艾人』熱愛生命永生,這個化名寄托了所有艾人對生命的渴望。因為從接到醫院確診通知書那天起,幾乎每一個人都擔心自己命不久矣。永生,對於他們來說,是一個美麗的願望。
年屆40的永生,是杭州的一名艾滋病志願者,也是『浙愛家苑』群的熱心人士,2006年被確診為艾滋病感染者。
『感染艾滋病毒後,我就覺得自己沒救了。』永生說。命運在關上門的同時,還是給永生留下了一扇窗,在杭州市第六人民醫院醫護人員的搶救下,永生終於脫離了危險。
從鬼門關回來的他,突然覺得自己應該做點什麼:『我希望用自己的經歷,鼓勵別人勇敢地活著。』於是,永生成了一名艾滋志願者。
永生第一個幫助的人,是一名感染了艾滋病的女老板。她在確診後,一直哭個不停,沒有人能夠勸住她。
永生恰好和她在一個房間裡接受治療,他指了指自己:『你怕什麼,看看我,差點就要死了,但是現在不是活得好好的,哪裡有你想得那麼可怕!』對方竟然馬上停止了哭泣,這之後經常找永生問各種問題。
『也許是同病相憐吧,我感覺自己就像大家的一個路標,站在前面,告訴大家,艾滋病不可怕,只要堅持在醫生的指導下服藥,管好自己的行為,一定能夠活得好好的。』永生這樣來解釋自己的作用。
在過去的4年中,他幫助了140多名艾滋病感染者,讓他們重新燃起了生活的希望。
『寂寞』想讓大家不再寂寞電話撥通的時候,一個充滿活力的聲音傳來,怎麼也無法和寂寞兩個字掛上鉤。
『孤獨,幾乎所有患上艾滋病的人都有這樣的感覺。』寂寞說,在感染上艾滋病之前,他就稱自己為『寂寞星辰』。因為他是一名同性戀者,自己的感情不被社會認同,感覺很寂寞。一個多月前,當他被確診為艾滋病時,他直接改名為寂寞。
『我現在還記得去拿確診報告單的情形,檢驗科的醫生一看到我的單子,就急衝衝地要我退後,退到離她一米開外的地方。』寂寞說,這個舉動讓他很受傷。
那一刻,寂寞萌生了找到別的感染者的想法。『社會的歧視讓我們這樣的人被邊緣化,但是與其因為歧視,讓大家隱藏起來,不如讓我們自己聯合起來,重新站到陽光下。』寂寞說。
今年11月初,精通網絡技術的他,馬上籌建了『浙愛家苑』的QQ群和博客,每一篇文章都是他用心挑選和整理的。成為群主的他,仍舊喜歡大家稱呼他『寂寞』。
『怎麼做可以不感染別人?去看病的時候我該告訴醫生感染的情況嗎?我還能活多久?這三個問題是我當初被確診後首先想到的問題,也是我覺得必須先告訴群友們答案的問題。』寂寞說。
在一個月不到的時間裡,『浙愛家苑』群吸引了70多名感染者的加入,年紀最小的只有15歲,年紀最大的就是永生了,大多數都是20到30歲之間的感染者,都是渴望社會交往的年齡。
亮出身上的『刺』只是想自保和別的群不同,加入這個群非常難,每一名申請者,都會被嚴格審查身份。
『畢竟,社會上對我們的偏見很大,前不久,還有人到群裡來搗亂。』寂寞不願意多談搗亂的事情,只是在群空間和博客上,發表了一份公開致歉信,為自己的管理失職道歉。
為了杜絕這些現象的出現,每一名申請者,都會被問不同的問題,有時會問感染的時間,有時會問一些艾滋病的專業知識,所有的這些盤問,只是要確認每一名加入者都是感染者。
『現在社會上也有一些不存在偏見的熱心志願者,但是他們對於我們的痛苦並不能感同身受,所以,我們只讓感染者加入。』寂寞說,不過,博客是對外開放的,歡迎所有關心他們的人來瀏覽和留言。
『就和普通聊天一樣,有打情罵俏的,也有社會八卦,大家都樂在其中。』永生說,當有人遭遇社會上的歧視或者治療的困惑時,群友們都會互相幫助。
上個星期,群友們組織了一次集體出游,大家相約一起去爬山,有許多人因為這次出游結為了好友。
『我常常把感染艾滋病的人比作猶太人,要大家像猶太人那樣團結,去逐步獲得社會的認同。』永生說,其實群裡面有許多人學歷都很高,大多數人都非常善良,並不像社會上傳言的那樣,要去報復社會。只不過,因為社會的歧視,纔讓他們亮出身上的刺,以期保護自己。
『相信總有一天,大家會消除對我們的誤解和歧視。』這是『浙愛家苑』所有群友的願望。
記者黃淼君