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本報訊(記者陳曦)從國家血友病病例信息管理中心獲悉,截至目前,中國已報送血友病病例7800多例,國內約有10萬名血友病患者,這意味着僅有不到8%的患者接受了治療。
4月17日是“世界血友病日”,主題是“積極行動,努力實現人人享有治療”。此前,百特公司向中國醫學科學院血液病醫院捐贈125萬單位共計5000支國際領先的血友病治療產品——第三代注射用重組人凝血因子八,價值600多萬元人民幣。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,關節、肌肉、內臟等自發性出血是血友病患者的最基本症狀。出血部位形成的血腫可引起組織壞死、外周神經病變、關節畸形等症狀,最終導致正常活動受限。
中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心主任、全國血友病協作組組長楊仁池教授透露,目前我國的血友病患者約有10萬人左右,佔了全世界患者的四分之一,但由於患者的登記系統和診療體系不完善,目前在國家血友病病例登記系統中已登記的患者僅有約7800餘人,本市登記數量爲500多例。