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黃媽媽是一對8歲龍鳳胎的母親,在早產後即將出院之前,得知一兒一女全盲;羅媽媽的7歲兒子除了雙眼失明外,還有嚴重自閉癥,在廣州市盲人學校上課需要母親全陪。而從重慶跋涉來廣州的腦癱兒母親黃女士,現在最擔心的是自己和丈夫死後孩子由誰來照顧……
他們,只是分散在全省近3萬殘疾在校少年兒童父母中的一員,東莞母親韓群鳳溺死一對腦癱兒的新聞使他們產生情緒共鳴:同情、絕望、渴求是這些帶著殘障小孩含辛茹苦的母親群像。她們對韓群鳳有話講,她們對社會殘障兒童救助體制有話講。 同情 黃媽媽:也曾想過帶全盲孖仔跳河在記者的采訪中,提起韓群鳳,『我理解她』幾乎是所有母親的第一反應。黃媽媽在看到報道之後,第一時間致電南方報社,希望在翰群鳳出庭時為她聲援。她坦言,有機會見到韓群鳳會默默陪著她,因為她懂得,死意已決的韓群鳳『肯定一心只求賜死』。
南方日報:你是什麼時候看到這個報道的?
黃媽媽:昨天快下班的時候,我在星期一的報紙上看到這個報道。反反復復看了好幾遍。
南方日報:當時是什麼感覺?
黃媽媽:覺得很震撼,很難受。
南方日報:有人譴責韓群鳳不應該剝奪孩子生的權利。
黃媽媽:我能理解她當時的心情。她承受的是13年的煎熬,而且眼睜睜看著自己的孩子身體萎縮,根本看不到希望。你想想,她都用好幾種方式毒死自己了,那是抱著一種必死的決心。沒有這樣的孩子,很難理解她的痛苦。
南方日報:你自己也有過這種心情嗎?
黃媽媽:在確診孩子全盲的時候,我想過帶他們去跳河。後來在他們三四歲的時候,我曾經吃過安眠藥,還吃了很多其它藥。可能量不夠大,後來又醒來了。我實在想不到其它解脫的辦法。
南方日報:現在還會有這種想法嗎?
黃媽媽:直到小孩上幼兒園了,纔慢慢從這種情緒中走出來。在盲人學校,遇到很多一樣遭遇的家長,和他們聊天、交流,我纔比以前開朗、勇敢。我的家人和先生都一直在支持著我,親人在身邊,對我們太重要了。
南方日報:孩子感覺到旁人的異樣態度嗎?
黃媽媽:有時候帶小朋友逛街,心裡還是會特別難受,尤其是看到其他正常的小朋友眼睛是那麼漂亮。
女兒會經常問我:為什麼自己看不到。我就會告訴她,因為媽媽早產缺氧。可能他們現在還小,不懂。
南方日報:你希望在韓群鳳開庭的時候到場聲援?
黃媽媽:對!有很多媽媽都和我一樣,想為韓群鳳聲援,以引起社會對我們這些媽媽的關注。
南方日報:到法庭想說什麼?
黃媽媽:把我的心聲完完全全說出來,相信法官能體會母親們的心情。 擔心 黃女士:最怕死後孩子沒人照顧對黃女士來說,能進廣州康復實驗學校上學是一件幸運的事,因為這裡的名額很有限。但是,為救治孩子傾家蕩產的她,又開始有了新的懮愁:等到自己和丈夫離世後,孩子由誰來照顧。
南方日報:腦癱兒童的家庭最需要什麼幫助呢?
黃女士:經濟上的幫助最重要。我是農村人,收入少得可憐,為給孩子治病,向親戚朋友都借遍了錢,還了8年纔還清債務。去年,我的孩子很幸運能進入廣州康復實驗學校上學,減輕了家庭的經濟負擔,但是還有很多孩子無法進來上學。在醫院和一些機構,給腦癱孩子做康復治療的花費很高昂,一小時就要兩三百元。腦癱孩子的康復不是幾個小時就能搞掂的,而是要天天做、月月做、年年做,有一個腦癱孩子,往往會讓一個家庭傾家蕩產。
南方日報:您最大的心願是什麼呢?
黃女士:希望政府能夠為腦癱孩子建立一套撫養救濟機制,等到孩子的父母不在了,也有人來照顧他們,這樣我們纔能放心地去。 希望 羅媽媽:很多家長需要找人傾訴羅媽媽問記者,人是為什麼而活,又自問自答:是為了未來而活。然而在沒有保障安全感的現實中,很多殘障兒童的父母根本不敢抱期望想以後。記者采訪的3位媽媽都坦誠:曾經想過死,而且不只一次。
南方日報:聽黃媽媽說,你甚至很『羡慕』她?
羅媽媽:我的兒子不僅全盲,而且有嚴重自閉癥,是個有著盲多障的孩子。我在湖南變賣了整個家,和先生分開,斷了所有後路,只身帶著他來廣州上學,全程陪伴。
南方日報:有過想放棄的時候嗎?
羅媽媽:我現在不敢想效果,不敢抱期望,更不敢想未來。有時候會想,終於有一天,學校會無法接納他。
南方日報:為什麼?
羅媽媽:你知道嗎?每個人都是為未來而活。我以前讀書,擠獨木橋考上大學,期望畢業後有一個蝸居,然後找到愛的人結婚,一起打拼天地,接著生下一個天下最漂亮的孩子。現在,我的全部夢想已經破滅。
我和先生現在分居兩地,如果他遇到誘惑,有什麼異心,我也活不下去。我們的狀態,已經是再來一丁點打擊都活不下去了。
南方日報:怎樣支橕自己堅持下去?
羅媽媽:曾想過死,想過好多次,但是孩子怎麼辦。我只能用處境更差的那些家庭來開導自己。
南方日報:對於韓群鳳事件的爭議,你怎麼看?
羅媽媽:她可以狠狠心拋棄孩子,過另外一種生活,但是她沒有,還是堅持養了13年。我希望,法官判的時候,可以想一想,這樣的悲劇如果發生在他們身上,他們會怎麼做。
南方日報:所以有人呼吁,社會應該加大救濟的力度。
羅媽媽:老實說,真正的問題,是家長們看不到希望。我覺得,精神上的援助同樣重要。很多家長都希望有一些專業的會所,由心理諮詢師、專家組織講座和互動,讓我們這些殘障兒童的父母可以互相交流,找到傾訴的出口。這樣的幫助遠勝於物質上的補貼。
南方日報:在廣州參加過這樣的活動嗎?
羅媽媽:基本找不到這樣的場所。曾經參加過一個10節課時的家長心理援助課,但是並不是長期的、廣泛的。 康復機構說法 應逐步實現腦癱兒免費康復廣州康復實驗學校校長陳雲峰:韓群鳳雖然沒有權利剝奪腦癱雙胞胎的性命,但她身上的壓力應該得到體諒和理解。
陳雲峰指出,社會的歧視和誤解讓他們不知何去何從,這是痛苦的根源;其次,腦癱孩子學習和康復的費用相當大,對一般家庭來說,是一個極其沈重的負擔。更何況,父母雙方至少要有一個辭職回家,一刻不離地照顧孩子,這又減少了經濟來源。此外,長年累月的體力消耗也讓家長難以招架。腦癱孩子需要人從早到晚貼身照顧,幫他做康復,小的孩子還比較好辦,抱一抱就行,但是長大後有的體重比父母還重,照顧他吃喝拉撒睡,十分費力。
對於政府和社會應該給腦癱孩子家庭帶來什麼幫助,陳雲峰認為,腦癱孩子越來越多,應該引起政府和社會的關注。
『由於腦癱孩子康復起來非常困難,需要大量的金錢和精力投入,所以政府應出臺相關的扶持政策和優惠措施,逐步實現腦癱兒童免費康復。』他介紹,目前,能夠免費為腦癱兒童提供康復服務和義務教育的機構還很少。免費提供服務的廣州康復實驗學校學位也十分有限,每年僅招收20個學生。社會應該努力為腦癱兒童創造更多的康復機會,政府力量和民間力量可以攜手做這項工作。