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-媽媽為胡楓毅換紗布 趙麟溢攝
7月初的杭州烈日炎炎,已連續多日氣溫達到35℃以上。高溫天氣對於大多數市民來說只是一個頭疼的問題,但是對於杭州蕭山區12歲的男孩胡楓毅來說卻是一只扼在他咽喉上的爪子,隨時都可能要了他的命,因為他患有一種相當罕見的病:先天性無痛無汗癥。
12年來沒有出過一滴汗
由於先天性遺傳基因紊亂,12年來小楓毅都沒有出過一滴汗,若遇上連續高溫的天氣,他一步都無法踏出空調房間,否則就會因體溫不斷上昇而有生命危險。『他每天要喝很多水來降體溫,體內的水全靠尿液排出,因此每5分鍾就要尿一次。』小楓毅的媽媽高麗娟難受地說,『白天還好,到了晚上,因為必須不停喝水不停小便,根本無法入睡。』
過去小楓毅家裡沒有空調,夫妻倆白天帶兒子去商場超市避暑,回家後不停地給小楓毅洗澡;晚上,爸爸胡志仁騎摩托車帶小楓毅出去兜風,因為摩托車開起來後的涼風會讓他感覺舒服很多。
記者在小楓毅家裡看到,這名外表看起來與同齡孩子並無異樣的少年身上包裹著多處紗布,膝蓋側面有腫得比拳頭還大的包,皮膚上傷痕累累,這究竟是怎麼回事?高麗娟解釋說,小楓毅因為感受不到疼痛,所以缺乏自我保護的意識,常常會有摔傷、碰傷、燙傷,有時候甚至『自殘』。
『只要活著就有希望』
2008年開始胡志仁夫婦帶著小楓毅跑遍了杭州、上海和北京的各大醫院。『醫生說,我兒子得的是先天性無痛無汗癥,在全世界至今都沒有根治的方法,唯一能做的就是保護小楓毅不受到傷害,在高溫天氣時及時幫他物理降溫。』高麗娟無奈地說。
曾有醫生斷言這孩子活不過8歲,而如今小楓毅已經12歲了,是什麼支橕著這對朴素的夫妻將小楓毅撫養長大的呢?『醫生告訴我們這種病現在是治不好的,我們只能接受這個現實,但是我們從來沒有想過放棄他,他是我的兒子啊,我覺得只要活著就有希望。』高麗娟的眼角泛著淚光。
將停電風險降到最低
高麗娟24小時在家看護著小楓毅,全家的收入主要依靠胡志仁每月2000元出頭的工資。小楓毅每月更換紗布與藥膏的費用就超過1000元,再加上夏天空調用電的費用,全家經濟非常拮據。
7月5日,蕭山區供電局通過媒體了解到小楓毅的情況後,將小楓毅家所在社區的電路設為『重點保護對象』。同時,蕭山區供電局還從扶貧款中撥出8000多元,購買了一臺進口發電機,黨員服務隊免費上門安裝,全力確保小楓毅家24小時不停電。蕭山區供電局團委書記張俊對胡志仁夫婦說:『你們說對我們的幫助很感動,其實是你們先感動了我們。你們對孩子對生命不拋棄不放棄的精神,深深感動了我們每一位職工,我們衷心地祝願小楓毅能夠健康成長。』 新華社記者 楊曉飛
(據新華社杭州7月6日專電)