她，是一個20歲的女孩，兩年前考上貴州安順職業技術學院護理專業，多次拿到獎學金，是父母和鄉親眼中聰明能乾的乖乖女；可如今，她不僅連筆都拿不穩，每走一步還得用手扶著牆；語言功能逐漸喪失，和父母交流全靠一部老式手機打字。

　　他，44歲，是一個打工的木匠，原本對女兒視如掌上明珠，疼愛有加，現在，卻成了鄰居眼中的“惡爸爸”，多次對女兒說出“你去跳橋死了算了”等話語，而女兒也在手機上打出“我恨你”來回應。

　　她患的究竟是啥病？這對親生父女，真的反目成了仇人？

　　>>她這樣求助

　　她叫熊婷，梁平縣蔭平鎮雙寨村人。11月16日，無法說話的她通過QQ向重慶晚報新聞熱線求助，稱自己2009年上大學後，得了一種怪病：腿腳開始不太靈活，走路常常跌倒，說話很費力。今年5月，自己的病情逐漸嚴重，在沒有支橕物的情況下，已無法獨立行走，說話也只能發出“嗯”、“啊”聲，成了一個“廢人”。

　　她在醫院做了多次檢查，中藥西藥吃了一大堆，卻始終查不出病因。“家人現在差不多已經放棄治療了，爸爸還經常叫我去死，有誰能幫幫我？”求助信息中，熊婷透露出強烈的求生渴望。

　　>>他這樣回答

　　昨日中午，在江北區大石壩下石門586-7號的出租房中，重慶晚報記者見到熊婷和她父親熊簡平。熊婷一家三口租住在面積僅10多平米的破舊平房中，家裡沒有一件像樣的家具。

　　“女兒信息裡說的那些話，都是事實。”熊簡平說，他眼睜睜看著女兒從一個正常人，變成如今無法正常交流、失去生活自理能力的“廢人”，始終難以接受；為是否繼續給女兒治療，他和老婆幾乎每天爭吵。

　　“我為什麼不能恨她？好好一個家，因為她，全毀了……”熊簡平流著眼淚說，好幾次看到熊婷站在原地半個小時，一步都不能動，他就忍不住發火，衝著她大喊：“你去跳橋，死了我們都早點解脫……”

　　說完這些話，熊簡平伸出拳頭，使勁砸向堅硬的水泥地。沈默良久，他纔緩緩開口：“每次逼她走路，我心裡比哪個都痛。但她要是不鍛煉，肌肉就會萎縮。二十年後我老了，誰來養她？”

　　>>她這樣生存

　　熊簡平說，女兒兩歲時，他就到外地打工掙錢，目前在大石壩一建築工地當木匠，老婆在盤溪市場當“棒棒”，兩人每月收入有五六千元。但因女兒患上怪病，家裡不僅沒有錢，還背了4萬多元的債。

　　因為不能說話，熊婷幾乎24小時手機不離手：餓了，她在手機屏幕上打出“我想吃面條”；在家摔了，趕緊用手機給爸爸發短信。

　　休學回家後，為發泄心中的難過，她喜歡站在窗前發出“啊啊”的喊叫聲，常嚇得過路鄰居抬頭張望。偶爾出門，她必須得扶著牆。

　　熊簡平說，如果步行距離超過3米，熊婷就得找准前方一個能扶的物體，踉踉蹌蹌地撲上去，“好多人見她走路的樣子都害怕。”

　　>>她是怎麼了

　　熊簡平說，女兒從小聽話，7歲就會煮飯、洗衣、上山打豬草，學習成績也好。沒想到，2009年，女兒高考完的一天，在老家突然摔了一跤，當時並沒發現異常。隨後，女兒到主城過暑假，他發現女兒有點端不住飯碗，說話時嘴還有點歪。到醫院檢查，醫生說是“面癱”，讓做理療。

　　熊簡平付不起高昂的理療費，便帶女兒到一家民營醫院紮了半月針灸。見女兒逐漸好轉，他便放心讓女兒去貴州上大學。

　　後來，熊簡平漸漸發現不對勁：每次給女兒打電話，她都把電話拿給同宿捨的同學，讓她們跟自己說話。一問纔得知，女兒說不清楚話了。

　　2010年寒假，女兒連路都走不穩了，在同學護送下纔上了回重慶的火車。熊簡平趕緊帶女兒到主城各大醫院看病，從腦外科、神經外科、神經內科到眼科，檢查做了，卻沒有醫生能說出熊婷究竟得的是什麼病。

　　今年5月，熊婷已無法正常上學，被迫休學回家。

　　>>她恨父親嗎

　　采訪中，熊簡平幾度流淚。看到父親傷心，一旁的熊婷急得不得了，使勁衝熊簡平擺手，嘴裡還發出“嗚嗚”的聲音。經過熊簡平翻譯得知，原來熊婷說的是“不”，是叫父親“不要哭”。

　　重慶晚報記者給熊婷遞了一張紙巾，她卻馬上把紙巾遞向父親，讓他先擦。

　　隨後，兩人演示了他們平日是如何鍛煉的：熊簡平在前，熊婷扶著門站在他身後，熊簡平嘴裡喊著“抬，放，抬，放”的口令向前邁步，熊婷吃力地跟著模仿。每當熊婷的步子走得比上一步穩，熊簡平都會豎起大拇指。

　　“這是我們之間的暗號，意思是你能行。”熊簡平說，像這樣的鍛煉，他和女兒一直未間斷，“嗓子不知喊啞了多少次。”

　　在熊婷的QQ空間中，重慶晚報記者發現，幾乎有一半的日志內容都是關於“父親”。其中一篇日志中寫道：“我曾經很恨爸爸，覺得他對我沒有耐心，但現在我能理解他，他是個很好很好的爸爸……”

　　熊婷有一個繪畫本，裡面有她兩月前自己畫的一幅畫：一個穿著長裙的美麗女孩，旁邊歪歪扭扭寫著她自己的名字“熊婷”。

　　“現在最想做的事情是什麼？”重慶晚報記者問。面對提問，熊婷臉上充滿微笑，認真在手機上按出這樣一行字：“我做夢都想好起來，然後去搞慈善。”

　　她患的什麼病叫“肝豆狀核變性”

　　癥狀似帕金森，患者多為年輕人

　　在近日西南醫院的專家會診中，熊婷的怪病終於得到確診：肝豆狀核變性。該院神經內科醫生胡俊介紹，這是一種常染色體隱形遺傳病，主要因銅藍蛋白合成不足和膽道排銅減少，導致銅在體內過度蓄積而引發的，患者多數為年輕人。

　　胡俊說，現在，熊婷的病情已進入中期，必須嚴格控制飲食，並堅持服藥，不能再繼續讓病情惡化，“每月的藥費估計在1000元左右。”

　　“目前西南醫院隨訪的病例有幾十例。”胡俊介紹，這種病在臨床上很少見，早期癥狀不明顯，有時會出現手抖、語言障礙等表現。

　　這種病主要對大腦、肝髒、腎髒和角膜造成損害，會引起腦損傷、肝硬化、腹水等並發癥，越到晚期，患者的死亡幾率越大。

　　“一旦發現，應盡早到大醫院確診就醫。”胡俊稱，曾有兩名發現較早的患者，經及時治療後已順利考入大學。因此，一旦發現孩子出現類似帕金森病的癥狀，就要及時到醫院做檢查。