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-埃奇(左)與母親在自家院子
現年53歲的邁克爾·埃奇是英國最早確診的孤獨癥患者之一。埃奇兒時,孤獨癥患者往往被送進精神病院。埃奇有幸在父母和好心人關愛下長大,其經歷為照料孤獨癥患者提供借鑒。
拒絕放棄
埃奇與81歲的母親瓊坐在家中花園裡看照片。舊照片上的女子30多歲,摟著兩個男孩,面容姣好,卻透著憔悴。埃奇用食指輕輕觸摸她的面頰,說道『媽媽』,接著把食指移到戴著寬邊軟氈帽的男子身上,說道『外公』。在另一張照片裡,埃奇指著一名男子咧嘴笑道:『埃奇爸爸。』當看到一個穿藍色套頭毛衣的男孩時,埃奇認出那是小時候的他。
埃奇到兩歲半左右開始顯露奇怪的癥狀。他的詞匯量萎縮,直至不能說話,只能尖叫。他對母親的聲音沒反應,哪怕是呼喚他的名字也沒用,但對隔壁鄰居家孩子的聲音、狗叫聲以及其他聲音極其敏感,而且會露出恐懼的神色。他對光亮著迷,喜歡圍著燈不停轉圈。
1962年,埃奇4歲時,父母帶他去倫敦大學學院附屬醫院看病。兒科專家肯尼思·索迪告訴埃奇的父母,埃奇得了孤獨癥。
此前一年,英國精神科醫生、孤獨癥研究先驅米爾德麗德·克裡克和傑拉爾德·奧戈爾發表學術文章,列出診斷孤獨癥的9點依據,包括『人際關系持續受損』、『意識不到個人身份』、『專注特定物體』、『竭力保持習慣』、『對聲音異常敏感』等。
先前,幾乎所有英國醫生把孤獨癥泛泛看作兒童精神病。患者通常不到6歲就被送進精神病醫院。
英國『全國孤獨癥協會』說,英國現階段大約每百人中有1人患孤獨癥,總計50多萬人患這種疾病。
瓊說,索迪醫生確診埃奇患孤獨癥後,就曾建議他們『把孩子送走,忘了孩子』,因為這種病好不了。夫妻倆沒有聽從醫生建議。『如果那時把邁克爾·埃奇送進精神病院,我永遠都不會原諒自己。我知道那樣的結果是什麼——他會整天被灌藥。』瓊告訴英國《衛報》記者。
眾人關愛
埃奇的父親克利夫已過世,生前曾是鐵路維修工,常上夜班,白天陪伴埃奇。瓊說,『我丈夫脾氣不好,但他對邁克爾·埃奇特別好。』
埃奇的外公厄尼特別寵愛他,每周日都去陪他玩,給他帶糖果,放唱片給他聽。『他過去從康復中心回家時就要放唱片,但每天只放兩張,那是他給自己定的習慣……除了聖誕節。聖誕節那天,他會想放多少張就放多少張。』瓊說。埃奇眼下在『全國孤獨癥協會』在韋塞克斯開設的一家孤獨癥患者康復中心生活,定期回家看母親。
埃奇6歲時,父母把他送到薩裡郡貝爾蒙特醫院開設的聾啞人學校寄宿,每周末去探望他,希望他能學會說話。他在那裡學會一些詞語。
埃奇10歲時進入肯特郡格雷夫森德一所新建孤獨癥兒童學校,在那裡一直住到20歲。父母常在他周末和節假日回家時帶他去諾福克郡一個度假村玩,住小木屋。每次去玩,他都要去一家酒館喝橙汁,吃油炸薯片,玩自動點唱機。『他每次去都做同樣的事。如果他想往西,我們絕不敢向東。』瓊說。哥哥特裡從不因家中事事都要遷就弟弟而抱怨。
離開學校後,埃奇搬到他現在的住處。剛到那裡時,他整天躲在屋子裡,不肯與任何人交流。工作人員曼迪·吉布森照料埃奇20多年。她說,埃奇的進步漫長而緩慢,但進步相當大。現在他有什麼困難,會用言語表達,能做曾經對他看似不可能的事情,包括去公園游玩、去超市購物、游泳等等。
另類聰明
瓊說,埃奇小時候不能說話,不會回答問題或者與人交談,但『他能讀出唱片封套上所有樂隊名字……披頭士、滾石。他酷愛音樂,我也是,我們總是在家裡又唱又跳』。
埃奇玩拼圖游戲可以不看圖樣完成拼圖,甚至可以僅看拼圖小塊的背面把圖拼出來。
迪安娜·賽比德是埃奇最喜歡的康復中心工作人員之一。她說,埃奇患病初期對父母說話不理不睬,卻對母親好朋友希爾達的嗓音著迷,能對希爾達的話做出回應。希爾達就每周抽出一天時間到埃奇家陪伴他。賽比德去年7月開始在康復中心工作,與埃奇一見如故。『他一覺得緊張就會看我,看到我平靜,他就恢復正常。』賽比德說。
埃奇會與賽比德開玩笑。一次,他把賽比德帶到食堂一張餐桌旁,讓她坐下,自己則端著盤子走到食堂另一頭兒,一個賽比德必須扭轉身體纔能看見他的位置。賽比德一扭身做出偷看埃奇的表情,埃奇就看著她笑。
埃奇每周四晚上都與母親通電話,他已經能說不少詞語。他有個奇怪的習慣,即最後他說『再見』,母親回答『再見』,這樣來回說『再見』整整8次,他纔會掛斷電話。
瓊說,孤獨癥患者特別孩子氣,但是很可愛。她說,埃奇給她帶來很多麻煩,但也常給她很多滿足,無論怎樣,她都愛他。歐颯