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癱瘓少女莊品瑄(左)透過眼動控制系統寫書,分享抗病心路歷程,希望大家珍惜生命,媽媽在旁溫柔陪伴。
本報綜合報道臺灣16歲的泰雅族少女莊品瑄罹患罕見疾病全身癱瘓,她夢想出書鼓勵世人珍惜生命,無奈病情惡化連筆都握不住,最近透過1臺眼動控制系統着手寫書,情節宛如暢銷全球的書籍“潛水鐘與蝴蝶”的臺灣版。
就讀臺中女中的莊品瑄,去年11月忽然腹瀉、劇烈頭痛、四肢無力,跑遍各大醫院均查不出病因,只診斷疑似“粒腺體腦肌肉病變”,她多次接受換血、施打免疫求蛋白等治療,病情仍逐漸惡化。
醫師束手無策,她被迫休學在家,今年7月彈完最後一次心愛的鋼琴,終究抵擋不住病魔癱瘓坐上輪椅,現在幾乎無法開口說話,靠家人餵食維持生命,曾發誓“爬都要爬回去學校”,如今心願難了。
她的母親辭去小學教師工作全心照顧她,全家經濟依賴當警察的父親,因找不到病因無法申請重大傷病卡(傷健補助),家裏被每月龐大醫藥費壓得喘不過氣。
自幼愛閱讀的她發願寫書,上週父母租了1臺眼動控制系統,透過紅外線偵測眼球移動,在屏幕上以注音拼字,助愛女圓夢。
莊品瑄很快就上手,且愛不釋“眼”,莊母說,過程全由眼球視線帶動,每分鐘只能打4至5個字,女兒不厭其煩。可惜這套儀器要價新臺幣20萬元,實在負擔不起,但女兒很喜歡,希望有機會幫廠商擔任代言人,可以獲得贊助。
莊品瑄的書名暫訂“天使的擁抱”,目前書本完成3分之1,內容是祕密,連家人都不能偷看。她透過屏幕跟記者說,希望表達“在這段旅程最深沉的感受!”
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