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▲病中的王甲被愛包圍
▲生活如此無奈,他選擇堅強面對
▲王甲的故事牽動了好多人的內心:
◆王成如果每天看著自己滑向無法抗拒的死亡,你會怎樣?這或許是『漸凍人』王甲曾多番思考的問題。目前王甲只剩下一雙眼睛和右手食指還能活動,還能領受來自大腦的信息並頑強地表達出來,但他竭力堅守著自己平面設計師的夢想。同樣患有『漸凍人癥』的英國科學巨匠霍金也回信給這個中國年輕人,力挺他的執著與堅韌不拔。
1命運和他開了一個玩笑
『即使舉步維艱,千溝萬仞,我依然選擇向上……』當第一縷陽光灑在病床上時,王甲用右手食指敲下一首小詩鼓勵自己。
王甲出生在吉林省白城市一個普通工人家庭,父親是跑長途車的司機,母親是紡織女工。王甲高中畢業後考入東北師范大學視覺藝術學院平面設計專業,在大學校園裡,身高一米八零的小伙子帥氣十足,叡智、好學卻不張揚的性格不僅讓他收獲了為數不少的獎學金和優秀學生證書,還有眾多女生青睞的目光。
2005年,一張站票,10多個小時的顛簸後,王甲來到首都尋覓實習和工作的機會。他只帶了一個小包和不多的現金,憑著初生牛犢的一股衝勁兒和年級第一的專業成績,只用了3天時間就在一家知名的設計公司找到工作。
在一間不足5平方米、樓梯犄角的三角形簡陋地下室裡,王甲開始了忙碌的『北漂』時光。『每天上班也是個有意思的旅程。要騎著折疊自行車從大柵欄到東四十條,大約要騎40分鍾左右,每次都要經過天安門廣場,有時會覺得是件很幸福的事情。生活很充實也很健康,吃完飯後大伙兒會在院子裡踢毽子。』他的適應能力也很強,不久就會感受到地下室裡的小幸福。從自在的大學生活一頭紮進陌生艱苦的環境,王甲卻覺得那段日子充實而愉快。
2006年6月,回校完成畢業設計後,王甲在2000人的面試中脫穎而出,被中國印刷總公司破格錄用,不但戶口遷至北京,還擔當起設計部門負責人,申請的經濟適用房也有了眉目。正是這個月,英國物理學家斯蒂芬·霍金在人民大會堂進行了『宇宙的起源』主題講座。彼時,誰也不會想到這位天纔物理學家患有的罕見疾病,與這個大男孩兒會有什麼聯系。
雖然經常熬夜加班,但那時他的身體一如既往『好得和牛一樣』。努力工作,多賺點錢,戀愛結婚,孝敬父母……和大多數年輕人一樣,王甲在既定的人生路上奮力前行,偶爾發發牢騷,轉而又告誡自己『要把生活的幸福和災難,成功和失敗看得淡一點』。
『小伙兒真是憑實力。毛筆字得過大獎,設計又有纔華。大到展館,小到車間工人服裝上的LOGO,都由他設計。』公司會計王春萍由衷贊嘆那會的王甲———微黃的燙發,一雙藍色皮鞋,配上小西裝,特帥氣!當時,王甲開始憧憬著『有一天能找到和我共度一生的伴侶。』
『一個鼠標,一杯茶,一支畫筆,一個空白的本子,在一個看得見又摸不著的世界裡打拼,在沒有顏料的畫室裡進行創作,每天都覺得自己很匱乏,又很充實。』中國印刷總公司曾在法蘭克福書展備受好評的中國風展廳,北京市衛生局曾貼滿大街小巷『預防流感接種疫苗』的溫情招貼都是他的得意之作。他還主持設計了中國印刷博物館的數字館。
2007年8月,公司舉行員工運動會,王甲贏得了百米賽跑的冠軍。然而,災難卻悄然來臨。王甲發現,自己的手越來越使不上勁,連攥緊拳頭都很困難。突然有一天,刷牙用的水杯莫名其妙地從手裡滑落到地上。接著,王甲感到嗓子總是堵得慌,說話開始吐字不清。2008年5月25日,王甲在自己的博客中留下這樣的記錄:『病情發展到了不能自由走路,現在身體的右半身也已經沒有了力氣,原來強健的肌肉漸漸縮小,右手現在拿筷子都不靈了……』
王甲被診斷為肌肉萎縮側索硬化癥,俗稱『漸凍人癥』。在中國,這樣的患者有20萬。『漸凍人癥』是世界五大絕癥之一,發病率十萬分之一。是一組運動神經元疾病的俗稱,因患病後,患者的身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱『漸凍人』。『漸凍人癥』就是讓『現代愛因斯坦』霍金離不開輪椅的那種病,病因不明,目前無有效療法。
2一根手指的極限運動
生病後不久,公司經理無奈地告知他父親:公司將與王甲簽署解聘合同,讓他在社會上自謀生路。3萬多元的補償費,為王甲換回一臺呼吸機。無奈的小伙子在小屋裡憤懣地怒吼……他還曾衝著父親王樹范鼓起雙眼,咬牙切齒咯咯作響。那是他失語後,生氣的顯著標志。有時,媽媽端上的菜還沒吃上一口,他會無端找茬,大手一揮,把一桌飯菜掀到地上。更有時,母子同走在路上,他會忽地一掌打在媽媽的鼻梁上,待兩眼直冒花的鄧江英回過神,看著兒子時,『他眼神惡狠狠地,跟不認識你似的。』
靠坐在輪椅上,兩腿屈著,身上搭著塊暗紅色的餐巾,短繩在脖子後面打了個結,淡藍色的一次性口罩吊在下巴下面,口罩裡放著幾塊擦口水用的紙巾,一天的多數時間,王甲以這種姿勢度過。
沒人知道,命運為何選擇一個如此熱愛生活的青年來遭受這樣的痛楚。用王甲父親的話說,『這都是命,該著了』。這位56歲的東北男人在兒子病後,又重新成為家裡的頂梁柱。
父親幾乎一夜白頭,母親急速地消瘦。王甲在短暫的崩潰後,選擇堅強面對。『身體的功能在一天天地退化,我心裡也突然不再被這樣的事情乾擾了。在我心裡永遠有個目標,就是要活出一種姿態,不論自己多大年齡,身體有多麼差……』在王甲的博客中,所有人都能讀懂,他的病情在一天天的惡化,但他用一種樂觀的態度對待生活,對待每一天。
為了讓兒子『坐』到椅子上,夫妻倆每天都要重復這樣的步驟:一個提肩,一個抱腿,喊著『一、二』把王甲從床上旋轉90度後扶到地上,然後一個人用後背抵住兒子的後背,另一個人把椅子移過來,兩人再合伙讓他斜靠在椅子上,雙腳離地,推到電腦前。椅子是用來坐的,但王甲的背部已無法彎曲,只能用臀部抵住椅面邊緣,用後背靠在椅背上端,腰部與椅子間形成了一個巨大的空間。僅僅『坐』了5分鍾,王甲就開始全身抖動。『他不能動,但是還可以感受到疼痛。』母親說著,趕緊給兒子揉著僵直的後背,眼圈一下子紅了。
日常生活的每一件事已然成為不可能完成的任務,頭腦中那些精妙的圖像、細膩的色彩,還有語言都難以精確傳達的種種意蘊……只能靠眼神一點點示意鼠標移動到合適的位置,眨眼為『是』,不動則是『否』。千百次地猜測確認。當傾盡全力也無法將設計落實時,王甲會緊緊咬牙,胸腔起伏,喉嚨嗚嗚作響,如困獸猶斗。
2010年5月19日,王甲給人們熟知的天纔物理學家霍金寫了一封信。『我是來自中國的一個漸凍人,今年27歲,如今全身只有一根手指能輕微地動,我是在媽媽的幫助下,艱難地用眼神告訴媽媽來挪動鼠標,以水滴石穿的精神來完成這封信的。』王甲在信中說:『希望有一天我們彼此坐在輪椅上相望,在彼此的眼睛裡,一定會讀到對方的勇敢和辛酸。我在你眼裡能看到英國人的淵博和嚴謹,而你在我的眼裡能看到東方人的浪漫和堅強。』
大約一個月後,王甲收到了來自霍金的回信,他對王甲給予了鼓勵和祝福。其中有一句話這樣寫道:『我想表達給您,將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,並且堅定地將它做下去,不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪。身殘而志堅,這正是我送給您的忠告。』
3病著的窮人精神的富翁
王甲跟父母居住的房子位於北京市海淀區,這是一位不願透露姓名的好心人幫他們一家人租下來的。100來平米的房子,好心人讓他們免費居住3年。生活來源方面,除了母親每月幾百塊錢的退休金,靠的是大家的捐助和幫忙。
王甲可稱得上最配合的病人,火灸、梅花針、撥筋……只要有一線希望,無論多苦、多遭罪,他都欣然接受。一次,母親試了下撥筋,只一下就能讓人痛得掉下眼淚來,而王甲一次療程就要一個小時,卻始終連哼都不哼一聲。
盡管心態一直堅定樂觀,頑疾還是以摧枯拉朽的方式,一點點吞噬了青春健美的軀體。如今,全身癱瘓的王甲只剩下右手食指力量尚存。而母親鄧江英早就習慣了從兒子的眼神中判斷他是要翻身還是要開電腦。每次,鄧江英將兒子的胳膊放在鍵盤上,王甲就用一根手指進行設計。他將手指停到鍵盤哪個位置上,母親就幫他打出字來。
博客,就是這樣一字一字費力打下的文字,紀錄下一個堅強男孩兒的柔情和不屈抗爭。在那篇感動許多網友的短文《像男人一樣戰斗下去》中,王甲寫道:『一個男人在充滿挑戰的人生路上,百折不撓,這樣的意志超越了胸前的勛章,在它面前所有的榮譽都顯得那麼蒼白。我是個勇士,即使手中的戰矛已殘,依然選擇這片貧瘠的土地,戰斗下去,像斯巴達勇士一樣,衝破死的囹圄,站在生命之巔……我是一個我,一個與死神搏斗的男人,一切都那麼的沈默寂靜,期待爆發的奇跡。』
也就憑著這最後一根手指,王甲每日都要在電腦前操作幾個小時,堅守著自己熱愛的設計創作,追求完美的個性一如既往,一點兒細節不滿意都要反復修改。常人一動不動坐上幾個小時都難受,更何況是重病在身的他。但常常是整個身體都僵硬起來,王甲還咬牙扛著。他的設計還要附上詳細的設計說明,選用的材料、顏色,每一處的意圖都會明確標注。
就這樣,王甲在病中完成各類設計作品近百件,見證了這個沈默的、重病著的青年內心湧動的社會關懷。為北京奧運會設計的《中國的榮耀》,關愛女性健康的《乳》,為5·12地震設計的公益海報《淚》和《中國的脊梁》……王甲為『5.12汶川地震』設計的作品《國魂》拍得人民幣10萬元,為世界漸凍人日設計的作品拍得20萬人民幣。盡管生病後本不富裕的家庭經濟更加窘迫,但王甲還是將這些錢全部捐給地震災區和兒童星光基金。雲南大旱、玉樹地震,王甲都在第一時間用設計語言表達內心的祝福。
幾乎每個周末,王甲家裡都要來好幾撥兒訪客,大家全都熟不拘禮,來了就幫忙乾活兒,還熱心地為王甲添置必需的物品。王甲母親有兩本日記,記滿了每一位愛心人士的探訪經過和捐助的錢物。有一次,王甲的病情失去控制,腦袋直不起來,吃飯也無法咀嚼,父母多方打聽,得知正定縣有比較有效的治療方法,也是網友們駕車將其送往治療。
王甲想將自己的故事寫成一本書,讓更多人了解『漸凍人』。『你不得不承認在你被死神選中的情況下,平時你對未來的種種期望和計劃不得不告一段落,人生像一張白紙重新需要你去書寫。』他最大的心願就是能設立『漸凍人癥』病人的專項基金,並為此努力著。