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幾十年了,李尚敏和兒子費秀華只能蹲著行走。本報記者 侯書楠 攝 |
四肢平滑肌萎縮遺傳病,這種發病率僅為千萬分之一的怪病,卻先後降臨在威海文登市文登營鎮沙裡店村普通農家的母子倆身上。這個病的患者不能直立行走,且醫學上尚無治療辦法,維持生活對於母子倆和這個普通的家庭而言都極其困難。
怪病先後纏上母子倆
11日,記者來到沙裡店村,見到了母子二人。兒子費秀華今年43歲,已有將近30年不能直立行走,在小學五六年級時他的身體開始出現不適,肌肉變得麻木不靈活。某天摔了一跤後,他的肌肉出現萎縮,從此只能蹲著走路。
70多歲的母親李尚敏,從1958年到現在,已經有54年不能直立行走。經醫生診斷,母子患的是四肢平滑肌萎縮遺傳病,發病率僅為千萬分之一,目前尚沒有治療辦法。
上炕需要借助階梯
費秀華帶著記者來到家裡,雖然小院不大,但收拾得很整潔。此刻母親李尚敏正蹲坐在自家炕上。由於不能站立,一直以來,上炕成了老人的難題,以前由老伴兒每天把她抱上炕,老伴去世後,女兒費秀玲每天把她抱到炕上休息。而女兒不在家時,為了方便上下炕,費秀華想出一個辦法,在最裡屋靠牆的地方,搭建了一個個階梯,這些階梯是用高度分別相差不足20厘米的木板、箱子、櫃子和桌子搭起的。每次上炕的時候,先用屁股坐上較高的一級,再把腿挪上去,照這個辦法依次往上,費好大勁兒纔能挪到炕上。
在費秀華和母親李尚敏房間中間的一道牆上,開了一扇小門。費秀玲說,這是為了方便母親和弟弟可以通過裡屋的階梯上下炕。
要捐遺體回報社會
費秀玲的對象在五年前因患腦溢血去世,留下了她和一個女兒,現在女兒讀初三。母親和弟弟都沒有勞動能力,做飯燒火都要費秀玲一個人來做。而為了照顧母親和弟弟,費秀玲一直堅守在這個家裡,成了家裡的頂梁柱。
費秀華雖然走路困難,但思路清晰,表達流暢,並且非常樂觀,村主任也一直誇他聰明,小時候成績很好。由於身體殘疾,費秀華失去了繼續上學的機會,但他並沒有因此而放棄生活的希望。費秀華身殘但志不殘,樂觀地對待生活,社會也給了他們很多的幫助。費秀華說,死後將把自己的遺體捐獻給社會。