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6月23日,“京津血友病兒童端午節大聯歡”活動舉行,會後參加活動的部分患病兒童合影。
6月23日,“京津血友病兒童端午節大聯歡”活動舉行。圖爲來自京津兩地的特困血友病兒童(攝影/韓偉)
天津市慈善協會副會長兼祕書長佟樹海出席活動並講話(攝影/韓偉)
北京市慈善協會常務副會長朱蓉先出席活動並講話(攝影/韓偉)
前來參加活動的孩子們都很活潑,圖爲幾個小夥伴湊在一起玩“切水果”(攝影/韓偉)
據天津血友病聯誼會會長王立新介紹,游泳和騎自行車(最好是三輪車)對血友病人來說是最好的鍛鍊方式(攝影/韓偉)
據瞭解,游泳和騎自行車(最好是三輪車)對血友病人來說是最好的鍛鍊方式。(攝影/韓偉)
天津血友病聯誼會會長王立新本人也是一位血友病患者,多年來一直致力於幫助更多的患病兒童得到救治這項事業當中。圖爲王立新(中)與孩子們合影。(攝影/韓偉)
人民網·天津視窗6月23日電:6月23日,“京津血友病兒童端午節大聯歡”活動在天津市武清區天鵝湖度假村舉行。來自天津市慈善協會、北京市慈善協會、京津地區血友病兒童及其家屬、醫護人員、志願者和醫藥公司代表參加活動。本次活動旨在更好地豐富血友病兒童業餘生活,幫助他們走出家庭,融入社會,促進社會公衆更多瞭解和關注血友病兒童,加強醫護人員和患者家屬之間的交流與溝通。
據瞭解,血友病是一種遺傳性出血性疾病。其主要症狀是關節,肌肉和內臟自發性或由於輕微創傷而出血不止。如果得不到及時、有效的治療,患者會因爲關節的反覆出血而致殘,會因內臟出血而死亡。該病目前尚無法治癒,患者需終身使用凝血因子維持生命。預防性治療可以使血友病患者免於殘疾,像健康人一樣生活、學習和工作。目前,由於我國血製品短缺和價格昂貴,許多患者得不到及時有效的治療而成爲殘疾人。
爲了幫助天津市特困血友病兒童健康成長,天津市慈善協會在中華慈善總會“拜科奇”血友病患者援助項目的基礎上,發起“關愛金色童年-天津市血友病兒童援助項目”。該項目於2012年4月17日“世界血友病日”正式啓動。旨在幫助具有天津市戶籍,接受“中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目”救助的,符合相關醫學標準的2—18歲血友病患者。項目將通過社會募集和拜耳醫藥保健有限公司捐助,建立項目專項資金。爲了保證受助患者治療基本需求,按每位受助患者每月4支(全年48支)重組人凝血八因子(拜科奇)藥品個人支付費用的75%,給予資助。目前,已經有8名血友病兒童參加這一項目,並獲得資助,正在進行預防性治療。
本次活動是天津市慈善協會自啓動“關愛金色童年-天津市血友病兒童援助項目”後舉行的一次關於治療經驗的大型交流活動。來自京津兩地的血友病的專家爲患者講解了血友病理療和急救知識。參加活動的血友病兒童家長還進行了經驗交流。患兒家長普遍表示,這次活動舉辦的十分有意義,通過專家的講解培訓,我們學習到最先進的治療理念和方法,瞭解到不少康復的專業知識,這對於在今後生活中,更好地護理孩子,大有益處。(通訊員趙金荷)