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攝影石天蛟 孩子老師和母親王艷香看著小宸留下淚水。
12歲男孩患上離奇『玻璃人』病,其母親單位老板資助孩子十餘萬元,所在學校老師讓兩個同學天天看護他,親戚借給他家十餘萬元——
愛心讓他不再害怕怪病
本報記者康重華
二道區遠達大街開封小學6年級的小宸得了一種神經性疾病,他像玻璃一樣脆弱,不能受到撞擊,而且說暈倒就暈倒,前一分鍾還是正常人一樣的他,可能在後一分鍾就失明了。
怪病雖然可怕,但在愛心包圍之下,小宸正在頑強地與病魔斗爭。
12歲可愛男孩被怪病折磨3年
30日,記者在學校見到了12歲的『玻璃人』小宸。胖胖的臉蛋上戴著一副眼鏡,小宸看起來既文明又可愛。
『小宸是在2010年3月查出患有這種名為多發性硬化的病。』說起兒子,王艷香的淚水止不住的往下流。她對記者說,小宸大約每個月都會發病一次,平常和正常人一樣,發病時眼睛突出,或者是突然倒地,孩子腦袋疼得直撞牆。
隨後,記者和小宸的母親一起來到了吉大一院兒科,找到小宸的主治醫師楊立彬。
楊醫師說,小宸得的是多發性硬化,這種病是一種中樞神經系統脫髓鞘疾病,青、中年多見,在孩子身上很少發現這種病。多發性硬化的病變位於腦部或脊髓。病因是中樞神經系統中產生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產生癥狀。所謂『硬化』指的是這些髓鞘脫失的區域因為組織修復的過程中產生的疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會有好幾個,隨著時間的進展,新的硬塊也可能出現,所以稱作『多發性』。
『如果配合治療,孩子有治療希望。』楊醫師表示,如果孩子在發病前五年得到醫治,康復希望很大。
小宸媽遇到了好老板
王艷香說,孩子每次發病都要用藥,每個月的醫療費都得上萬元。她和丈夫都是農安縣伏龍泉鎮匡家村人,她現在在長春的一家木材商店當搬運工,丈夫在一家浴池當搓澡工,全家的收入只有2000元,根本無力支付醫療費。
王艷香非常感謝她的老板王海君,看到她因為兒子的病整日以淚洗面,王海君主動預付她工資,讓她給孩子看病,已經給她十幾萬元了。
『有病沒錢治,看著太可憐了。我雖然可以暫時幫幫她,但這總不是長久之計。』王海君這樣告訴記者。
除了好老板的救助,王艷香家的親戚也紛紛把錢借給他們家。王艷香說,孩子得病到現在的兩年,在老板和親戚的支持下,她總計籌集到了30多萬元。
老師派同學陪護『玻璃人』
坐在辦公室裡,小宸的班主任拉著小宸的手對記者說,『這孩子真讓人心疼,前一次發病是8月20日。』
『自從小宸在小學三年級得了病,人也就變了。』小宸的班主任告訴記者,以前他是個活潑的孩子,但得病後一切運動都停止了,每次同學們在操場上活動的時候,他只能在旁邊安靜的看著。
『他一直堅持上學也是因為老師對他特別好。』王艷香說,孩子本來不能運動,但是老師考慮到孩子的心理還是帶他去郊游,全程都把小宸帶在身邊,知道他家生活困難,還一分錢都不讓小宸出。
因為小宸不能受到撞擊,所以老師專門安排了兩個同學在課間陪他。
『疾病影響了小宸的腦神經,使得他的表達能力和理解能力大打折扣。』小宸的班主任說,沒有患病前,小宸學習努力成績很優異,但是得病後雖然小宸還是一樣努力,但成績受到了影響。
『每次看他做題,我心裡很難受。』王艷香說,如果遇見不會的題,小宸就會一直想,有時候甚至會想到頭疼。
小宸曾向爸媽隱瞞病情
『以前我家就困難,孩子得病之後就更難了。』王艷香說,小宸最嚴重的時候每天要吃十幾種藥,不同時段的藥要吃20多遍,現在因為吃藥小宸不能吃油膩的東西,所以一年也吃不到幾次肉。
『別看他胖,那是用激素用的。』王艷香說,孩子剛開始只有25公斤,現在有45公斤,都是這兩年用激素用的。
讓王艷香特別欣慰的是,小宸十分懂事。『我和他爸晚上六七點纔能到家,他下午三點放學都會為我倆做飯。』王艷香說,小宸為了怕上醫院花錢,就向他倆隱瞞病情,疼也忍著。
王艷香說,最讓人心疼的是孩子發病時,每次發現孩子偷偷捂眼睛疼時,她都心如刀絞。『雖然我不知道我還能活多久,不知道這個可怕的病魔還會折磨我多久,但有家人,好心人、同學照顧我,我感覺非常知足。』小宸這樣告訴記者。
誰想幫助這位可愛的,正在和病痛搏斗的懂事小男孩,請撥打89866777。