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11月24日,由本報活動專版部組建的公益群熱鬧非凡——來自WorKFace微頭群、學生社團聯合會的志願者們走進了上海愛好康復中心。楊曉燕院長親自為志願者們做了培訓,大家在老師的帶領下和孩子們一起上了一堂生動有趣的音樂課。臨別時,每一位志願者都深深地愛上了這些特殊的『天使』。沒有社交能力愛好偏執這是孤獨癥
『在沒有接觸過他們之前,我以為孤獨癥的孩子都是天纔。』志願者口今告訴記者:在培訓課上,楊院長介紹了很多關於孤獨癥孩子的特征介紹,讓她有些吃驚,和她原先想象的情況相差甚遠——他們充耳不聞,視而不見,經常重復著口令,做著相同的動作。在培訓課上,由李連傑、文章主演的電影《海洋天堂》片斷賺足了大家的眼淚。影片講述了一位父親和22歲患孤獨癥的兒子相依為命,當父親得知自己患了晚期肝癌,只剩幾個月的生命時,為了教會兒子獨自生活而費盡心思……最終,父親病逝了,兒子學會了自己坐公交車、拖地和煮雞蛋。電影的結局雖然淒美,但也算令人欣慰,畢竟父親的心願了了。然而,楊院長告訴大家:『在現實生活中,如果一個孤獨癥患者到了22歲纔開始訓練治療,他想要獨立生活,可以說是不可能的。』
發病率急速上昇需要更多的關注和理解
來自美國疾控中心的數據顯示,孤獨癥的發病率從幾年前的萬分之一已經上昇到了如今的1/88,被美國人認為是對家庭、社區以及整個社會危害最大的疾病之一。患有孤獨癥的孩子目前幾乎無藥可醫,只能通過教育來乾預。然而在乾預的同時,也需要更多的人來理解、配合這些特殊的孩子和他們的家庭。『前不久,我的孩子愛上了乘坐地鐵,一天內他反復乘坐了20多次。』一位家長現身說法,當她帶著孩子乘坐地鐵的時候,孩子怪異的行為引來了不少目光,有的嫌棄,有的憐憫……這樣她很受傷害。楊院長告訴我們,他們接待志願者的目的,很大一部分原因是希望有更多人能了解孤獨癥,理解孤獨癥孩子父母、老師,只有得到了更多了解,纔能獲得大家的理解和寬容。金晶