雷巍。蔣桓伯攝

　　在脊髓損傷患者的眼中，房間以外的世界總是顯得遙不可及——幾十平方米的屋子，不大的陽臺，一臺輪椅，構成了他們生活場景的全部。他們中有些人會在中午陽光尚好時，在陽臺眺望遠處；有些人麻木了多年，已經把這屋子當作自己無法逾越的牢籠。

　　但對於雷巍而言，肢體的殘疾並不意味著生活就此停滯。當然，他也有過消沈，那些苦難現在依然藏在他臉上的笑容和深夜的懮郁裡，是一種另類生活的饋贈。但如今，他在這生活裡學習、理解、努力，創造著自己的新世界。

　　雷巍的病有一個可怕的名字——高位截癱，即使在所有脊髓損傷者中，這也是最嚴重的一種。然而當雷巍描述起自己的殘疾時，卻顯得冷靜而淡然，他說這已是太久之前的故事，現在的他是深圳市殘疾人輔具資源中心的諮詢工程師，他經常來往深港兩地。而在12月3日，國際殘疾人日的這天，他將與妻子一同飛往臺灣。

　　一場意外，開始另一種生活

　　雷巍的生活驟變發生在20年前的芬蘭。獲得了碩士學位的他，正准備繼續在芬蘭攻讀博士，他所讀的專業是金屬材料中的金屬壓力加工，而他的父母也都是機械方面的大學教授，一切顯得如此美好，直至一場車禍的降臨。

　　『生活突然坍塌了。』

　　回憶起那段『非常黑暗』的日子，雷巍告訴記者，首先是親情讓他渡過了難關。在國外治療了兩個月之後，他回到了國內，父母與哥哥全心全意地照料，他的母親甚至放棄了在北京的工作，來到深圳與父親一起照料雷巍。

　　高位截癱最可怕的並不是肢體失去功能，而是由此帶來的一系列並發癥。泌尿系統感染、褥瘡、呼吸道感染……每一項稍不注意就會帶來生命的危險，而它們將伴隨雷巍終生。

　　『雖然手指完全不能動，但我還勉強能拿東西起來，洗臉、刷牙、吃飯可以自己完成，打字也可以用一個手指慢慢打。』雷巍邊說邊拿起桌上的東西給我們比劃。他有一本論文集，裡面的文章都是用一個手指把字母一個一個敲出來的。

　　雷巍生活的另一個轉機來自工作。市殘聯組宣部副主任洪平告訴記者，在十多年前，像雷巍這樣的殘疾人很少見，『能力很強，自身素質也很高，生活態度也陽光。』來到深圳之後，經過殘聯的介紹，雷巍進入了當時的傷殘人用具中心，擔任諮詢工程師的工作。

　　他與中心的專家一起參與了《殘疾人輔助器具基礎與應用》的編寫，填補了國家這個行業的空白，獲得了很高評價。

　　『有了工作以後，能轉移很多負面的想法，我之前所學也有了用武之地。』

　　敞開心扉，重燃內心的渴望

　　不過，最讓雷巍難忘的還是2007年的截癱訓練營，那一次的經歷讓雷巍和同樣參加訓練營的朋友們感到巨大的震撼。

　　2007年，深圳市殘聯和臺灣桃園縣脊髓損傷潛能發展中心共同舉辦了針對重度殘疾人的截癱訓練營，來自臺灣的幾位老師同樣都是截癱患者，卻跨越海峽來到深圳，為深陷截癱困擾的他們進行輔導。

　　同期參加訓練營的石新榮在自己的博客裡寫道：『最令我驚訝的是殘聯請來的兩位坐輪椅的臺灣老師，一位叫林寬章，頸部損傷；另一位叫張世明，腰椎損傷，是教練組組長。那一天，當得知他倆是我們的教練時，我被深深地震撼。因為，脊髓損傷者活著都感覺艱難。當我還在努力營建平靜、豐富的內心世界的時候，他們已跨過海峽，來為更廣大的脊髓損傷者服務，這種參與社會、服務社會的舉動著實令人敬佩並讓我們深受鼓舞。』

　　訓練營的課程分為體能訓練、生活自理能力訓練、心理康復和未來職業規劃等。每天，老師安排議題讓大家各抒己見，特定的環境和氣氛，同病相憐卻又有著不同生活態度的學員向老師敞開了心扉，在闡述和傾訴中，氣氛逐漸變得輕松起來。

　　訓練營還頻繁安排了外出活動，早晨來到馬路邊向過往行人問好，乘坐無障礙大巴和地鐵，去商場購物、餐館就餐，到社區鍛煉……

　　『臺灣的老師讓我看到了生活新的可能，可以說重燃起我心靈的火焰。』5年過去了，雷巍作了一個重大的決定——前往臺灣自由行。他告訴記者：『這幾年我一直在努力康復、鍛煉，我希望這一次臺灣行也是一個回訪，告訴老師我們也可以做得很好。』

　　臺灣自由行的准備工作並不難。盡管手續繁多，但雷巍遇到的辦公人員都非常熱心。洪平副主任告訴記者，在深圳，受傷如此嚴重的殘疾人去臺灣自由行，恐怕是第一例。

　　在福田出入境管理科辦理辦理大陸居民往來臺灣通行證時，雷巍對那裡的工作人員心懷感激，本來應在二樓辦理，但警官們都很熱心地跑下樓幫他辦證，免去他上樓的麻煩。

　　體驗臺灣無障礙設施

　　『臺灣自由行馬上就要開始了，你是否會緊張？』記者問雷巍。

　　『不緊張是不可能的，但更多的是興奮吧。我已經去過很多地方了，去臺灣不太一樣的是只有我和我愛人兩個人。』

　　談到他的妻子，雷巍在幾分鍾內微笑了7次。『我的傷很嚴重，我愛人選擇跟我在一起，注定要付出很多，很難用語言來形容。』

　　雷巍與妻子相識已經有十多年，她照顧雷巍的生活與工作，雷巍也幫助她輔導外語與計算機，漸漸的萌生了感情。雷巍與妻子剛剛結婚不久，但他們並未將此次去臺灣的自由行當做旅游，而是將它變得更有意義，他還有更為重要的任務。

　　『這一次我要走訪3個單位，首先是桃園縣脊髓損傷潛能發展中心，我想去親眼觀摩那裡的學員是怎麼樣康復、鍛煉的，學一下對方先進的康復鍛煉方法。其次，作為深圳市輔具中心的工程師，我要去中華科技輔具協會、中山醫大輔具中心兩家單位，學習臺灣輔助器具的申請、評估到訓練、配送的整個流程。』

　　除此之外，雷巍還要去體驗臺灣重度殘疾人出行的情況，考察臺灣在公眾場所的無障礙設施的建設，大眾交通的無障礙等。

　　早在2009年，雷巍去北京參加活動，就曾把北京所有種類的無障礙設施體驗了一遍，並寫了詳盡的對比報告提交給當時的市殘聯相關部門。當時的負責人恰好就是洪平，她告訴記者，雷巍的報告非常專業和實用，給了他們很大幫助。

　　『這次去臺灣，我想把那裡的高鐵、火車、輪渡，無障礙巴士、的士，所有與無障礙相關的設施和交通都能體驗一下。回來之後寫成報告，希望能促進深圳的無障礙發展。不僅是證明自己，也希望能幫到大家。』

　　記者觀察

　　無障礙建設，

　　需要個人與社會

　　共同努力

　　在深圳，與雷巍類似的脊髓損傷患者並不少見，殘聯的相關負責人告訴記者，深圳有一大群脊髓損傷的人，基本都躺在家裡，靠政府和家人養。一方面，這與他們自己的心態和缺乏必要技能有很大關系；但另一方面，這與整個社會的無障礙建設以及對待殘疾人的意識也有莫大聯系。

　　『截癱的病人，基本都是時間越長越麻木，習慣了見不到外界、無所事事的生活，心裡的火熄滅了。』雷巍告訴記者，『深圳原來也有一些互助的團體，但大多數後來就不了了之了。大家分散在各地，出來本就不方便，而且大部分人沒有工作，心態也比較消極。』

　　雷巍遭遇過同樣的困境。『當時我一年都出不了幾次門，十幾年前根本沒有直梯，我又比較重，根本無法出門，時間長了也變得有些麻木。』

　　『無障礙設施是否完善其實對於殘疾人心態的調整很重要。』雷巍說，『後來有了工作，還遇到了臺灣的老師們，深圳的無障礙設施也建設起來了，我看到了新生活的希望。』

　　市殘聯相關負責人也告訴記者，殘疾人想要出行，不僅需要靠自身的勇氣，也需要環境的配合。『有兩個項目很好，一個是公交無障礙導盲系統，但是現在還沒出來；另一個就是無障礙出租車，已經承諾了很久，但也沒出來。』

　　不過，在雷巍看來，無障礙的建設是必要的，但社會對待殘疾人意識的改變可能更加重要。雷巍給我們舉了個簡單的例子，在他家的對面有個餐廳，那裡建設有無障礙通道，但是無障礙通道卻被餐廳做成了汽車的隔離墩，功能完全荒廢，每次過去吃飯依然必須走樓梯，無障礙的設計形同虛設。

　　『這些設施並不只是為了殘疾人開放，很多時候老人、孕婦、孩子都很需要。』洪平告訴記者，『殘疾人對無障礙的環境更加敏感，更能夠清楚設施上的不足。設計時應該聽取他們的建議。』

　　南方日報見習記者蔣桓伯