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13歲的西安女孩顧若凡,因身患粘多糖癥生命告急,登臺追夢『我想用藥』。此事經浙江衛視《中國夢想秀》近日播出後,7.5萬多網友發起一場『拯救粘寶寶,尋找特效藥』的微博接力行動,楊坤、李亞鵬、陳思成、杜威等明星也加盟助力。記者昨獲悉,在眾多愛心組織和個人的協助下,節目組不僅幫顧若凡聯系到了美國制藥廠,還聯系到了法國科學院相關專家。
西安女孩追夢『我想用藥』
13歲的顧若凡,在四歲半時因跑跳出現障礙被醫院確診為粘多糖癥。這是一種罕見的先天遺傳性疾病,發病率為千萬分之一。
去年起,她師從中國沙畫第一人蘇大寶,學習沙畫藝術。在《中國夢想秀》現場,她大聲呼喊『我想用藥』,還表演了一幅『隱形的翅膀』的沙畫,普通的一捧黃沙在她的手裡瞬息變幻出種種圖案,極為生動。
盡管她隨時會面臨死亡,但她的堅強與淡定感動了所有人。她說:『比生命的長度更重要的是生命的厚度;我的夢想是陪爺爺奶奶一直到老。』
可喜的是,當前美國已研制出針對粘多糖癥的藥物。據小若凡的媽媽說,目前該藥還未上市,尚處於爭取試藥名額階段,如果等到藥物研制成功並上市,保守也要6年時間。孩子這次登上夢想秀舞臺,希望能借力聯系藥廠獲得試藥名額。
節目組力幫西安女孩圓夢
節目播出後,網友稱小若凡為『粘寶寶』,並在微博上發起『拯救粘寶寶,尋找特效藥』接力行動,欄目熱線接到了全國各地打來的三百多個電話。山東的周女士說,他們這裡也有類似的病癥,用了一個土方後還挺有療效的,希望能夠聯系上小若凡,盡全力幫她。更多的觀眾則表示,小若凡,你一定要堅強,我們一定盡全力幫你!
同時,節目組還打聽到該藥物的廠家在美國,但在臺灣也設有試藥申請點。通多方努力,節目組聯系了臺灣負責項目的馬偕醫院,並提交了若凡作為試藥對象的資格申請。遺憾的是,小若凡的試藥資格沒被批准。
在試藥途徑遭遇瓶頸後,浙江衛視《中國夢想秀》節目組又聯系了在法國工作的中國基因研究專家楊光華。楊教授是法國國家衛生研究院乾細胞研究所博士後,得知若凡的情況後,他迅速與法國國家衛生研究院的相關教授研究,決定組建一個多國治療專家顧問團隊,對小若凡的病情進行論證。如若凡願接受基因臨床治療,他們將把小若凡接到法國,以法國這邊的單位為主進行治療,包括臨床前安全實驗、臨床申報、治療費用等需花費200萬元。楊教授承諾,他們基因公司願意來承擔該費用。
記者張靜實習生楊青