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孤獨症曾被認爲是罕見症,目前的發病率爲1/150,已經位居我國幼兒殘疾發病率第二位,僅次於弱智。聯合國估計,全球有3500萬孤獨症患者,而我國孤獨症患者人數在160萬以上。
對於孤獨症孩子家庭來說,除了面對孩子不可預知的逆反行爲外,還要面對各種社會矛盾。正如康乃馨兒童康復中心校長馬琛所說:“我們很多家庭都是在矛盾和痛苦中一直在堅持着。”作爲擁有校區最多的民辦非營利性孤獨症康復機構之一,馬琛的經歷,是孤獨症家庭和民辦孤獨症康復機構所面臨的“無解”問題。而在國內著名孤獨症治療專家、南京腦科醫院教授陸汝文看來,關於孤獨症的治療,藥物治療幾乎無用,而認知干預教育則需要終身進行。
馬琛的女兒淼淼今年12歲,與《海洋天堂》裏文章飾演的大福一樣,都患有孤獨症。
孤獨症,又稱自閉症,一種嬰幼兒廣泛性精神發育障礙。通常在三歲之前,患兒就存在本質性的人際交往障礙,無法用語言、表情、動作與其他人,甚至包括父母正常交流。
“在1歲以前,她還是很正常的。”可就從1歲半開始,淼淼不喜歡洋娃娃,不玩積木,不喜歡和別的小朋友玩,陌生人摸摸她的頭,她甚至會痛苦地尖叫。
爲了弄清孩子的反常,馬琛和家人到處求醫。半年後,終於確診淼淼患了重度孤獨症,一種幾乎終身無法痊癒的疾病。整個世界塌了,馬琛這樣形容當時的感覺,“特別絕望,天天哭。”
起初,她想把女兒送到康復機構,可那時的杭州沒有一所關於孤獨症康復的機構,淼淼無法得到系統訓練。於是,馬琛做出了一個驚人的決定,辭職並傾盡所有,自己開辦一個孤獨症兒童康復中心。
從2003年8月至今,馬琛創辦的杭州康乃馨兒童康復中心已經有了三所學校,有數千名孤獨症兒童曾在這裏進行治療,現在仍有92名兒童在接受長期康復治療,但這些年,這所全國校區最多的康復中心一直在苦苦支撐。用校長馬琛的話講,“每到年底,就會想還要不要把學校辦下去?想辦,錢哪裏來呢?”
馬琛曾算過一筆賬,除了在富陽開辦學校由當地殘聯來支付房租外,其他兩所在杭州的學校每年的房租就要70—80萬元,再加上每年20多萬元的培訓費用以及60多名教職工的工資近18萬元。“加起來近200萬元都需要我想辦法,真的太難了。”
雖然在這裏進行康復教育的90多名孩子每月需要交1500—3000元的學費,但這對馬琛來說是杯水車薪,“我們學校是杭州市民間孤獨症康復機構中學費最低的一所學校。有的康復機構每個月收費能達到1萬元,可我們一直以來都不敢調高學費。”馬琛說,現在學校裏有很多孩子已經跟了她有五六年的時間,並且這些孩子都是工薪家庭的孩子,“看着他們一天天長大,我就想着再難也要堅持下去。”
爲了這份堅持,馬琛賣掉了家裏的兩套房子,花光了全部積蓄。不久前,爲了籌集接下來兩年的費用,她又把父母的房子抵押給銀行貸款。至今,馬琛一家都在租房住。
“這個學校就靠着馬琛校長的那股勁兒支撐着。”跟着馬琛一起幹了6年的葛雙老師告訴記者,至於老師的工資,最高的只有3000元,平均還不到2000元。爲了補貼家用,每天放學後,他都要再打一份工。即便如此,葛雙也沒考慮過離開學校,“有七八個學生跟了我4年了,如果我走了,這些孩子的康復幾乎就斷掉了,還是不忍心。”
除了房租,馬琛也要爲老師發愁,與普通學校的老師不同,進行孤獨症方面教育專業教學的學校幾乎沒有。南京特殊教育職業技術學院是國內少有的一所有孤獨症專業的學校,但學生的綜合能力並不理想。“我們曾招過一些‘南京特教’的學生,但這些學生大多學的是理論知識,缺乏實踐,幾乎沒有人接觸過孤獨症孩子。”
這一點也在國內著名自閉症治療專家、南京腦科醫院教授陸汝文那裏得到了證實,“學校培養體系有問題,在學習過程中與自閉症兒童幾乎沒有接觸過,況且國內用的教材與國際水平相比至少滯後5年。”
爲此,馬琛招到的老師都要請專家進行6個月理論加實踐的培訓才能上崗。
2013年,馬琛用父母的房子做的抵押貸款已經獲批,這筆錢夠她繼續把學校往前推兩年,兩年後該如何堅持?馬琛說,能撐多久是多久,最後實在撐不下去了,她也算盡力了。新報記者劉超羣
圖片由受訪者提供