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天津北方網訊:4月17日是世界血友病日,今年血友病日的主題是:完善治療體系,人人享有治療。由天津市慈善協會、中國醫學科學院血液病醫院、天津市血友病聯誼會共同主辦的“世界血友病日”主題活動暨2013年“關愛金色童年”血友病兒童救助示範項目啓動儀式在中國醫學科學院血液病醫院舉行。
據瞭解,血友病是一種遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,爲女性攜帶導致下一代男性發病,在我國發病率約爲萬分之一,屬於罕見病。如果患兒不能得到及時的治療,就會面臨致殘的危險。血研所血友病中心主治醫師薛峯介紹,孩子如果首次出現關節無故出血的現象,就要進行干預治療,一般在孩子2週歲左右就要進行干預治療,越早治療效果越好。薛峯說:“血友病屬於遺傳性基因突變疾病,有三分之二的患者有家族病史;其餘的三分之一散發疾病患者是母親攜帶了血友病基因,遺傳給了男性後代所致。由於男性有一個X和一個Y染色體,女性有兩個X染色體,女性的一條X染色體上攜帶有血友病基因,那麼她還有另一個健康的X染色體,自己本身不發病,但會把這個遺傳基因傳給自己的男性後代,而男性只有一個X染色體,因此會直接受到遺傳因素影響患病。”爲了幫助這個特殊的羣體,中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健公司從2009年6月起設立“拜科奇兒童血友病援助項目”,對患者給予專用生物製劑——拜科奇藥品援助。
天津市也在2009年將拜科奇藥品納入醫保報銷範圍。儘管如此,由於拜科奇藥品價值較高,醫保報銷比例較低,援助藥品比例不足患兒實際需要的50%,每個患兒家庭每年仍需支付4萬元左右的醫療費用,致使一部分經濟困難的患兒無法接受正常治療。據不完全統計,天津地區共有血友病患者200餘人,其中18歲以下的兒童僅有50餘名,而這當中家庭生活困難需要援助的孩子不足30名。爲了動員社會力量幫助這個數量不多的特殊羣體,2012年,天津市慈善協會在中華慈善總會贈藥項目資助血友病患兒的基礎上,開展了“關愛金色童年”血友病患兒救助項目,與愛心企業共同出資對10名使用拜科奇藥物進行預防治療的血友病患兒進行援助,治療效果好,得到了患兒及家長朋友的一致好評。
爲了使更多的血友病兒童及時得到治療,2013年市慈善協會又積極爭取到中央財政50萬元的資金支持,用於血友病患兒的救助。今年的目標是實現天津地區血友病患兒救助的全覆蓋,爭取讓本市的血友病患兒都能夠享受到應有的預防治療,保證孩子們的健康成長。本項目的援助對象定爲具有天津市戶籍,參與“中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項目”,家庭生活困難,符合相關醫學標準的18歲以下血友病患兒。此項活動援助的標準爲按照個人支付費用的75%給予資助。
啓動儀式上,市慈善協會曹秀榮會長宣佈項目啓動,並請到會領導爲接受援助患兒發放援助金。患兒家長表示,非常感謝各方面對孩子的援助,市慈善協會建立的血友病兒童援助基金,幫助大家解決了大問題。聽了專家的講座,大家受益匪淺,要按照專家講解的科學護理方法,照顧好孩子,使他們身體不受到創傷,長大後成爲一個健康的人。(記者吳宏)