天津北方網訊：昨天早晨，5歲男孩強強(化名)睡到10點。媽媽心疼地說：“姥姥家在河北區，附近有個週末英語班，他張羅着去，回來晚了，有點累。”強強患有一種叫作血管性假性血友病的罕見病，在本已罕見的血友病中，更加罕見。這令他除了與其他血友病兒童一樣需要呵護以外，還被排除在相關醫保待遇之外。眼看“六一”就要到了，強強說：“我想和小朋友一起過一次兒童節。”

　　七個月時不幸患病

　　藥物昂貴不屬醫保

　　有着一雙大眼睛的強強天資聰明，其母陸女士介紹說，他兩歲就能背唐詩，什麼東西一教就會。

　　65歲的奶奶許振蘭心疼地看着孫子說：“這麼愛學習的孩子，到現在也沒上幼兒園，兩年前剛上幼兒園的第二天流鼻血，打車去醫院，出租車都給染紅了，因失血過多休克，孩子的小命差點就保不住了。”那以後，強強沒再上幼兒園，也沒和同齡人一起過“六一”。“明年，他就該上學了，可他現在這種情況，我真擔心。”陸女士說。

　　強強七個月大時，被診斷爲血管性假性血友病。“醫生說他體內缺乏第八因子，出血不易止住，要輸入人工第八因子。”“只要有一點兒出血，我們就趕緊用藥棉給他堵上，堵住了就不去輸第八因子了，那種藥挺貴的。”陸女士說，以前人們不太瞭解這種病，給他輸進口的第八因子，“一支就要1700元，最多一次輸了7支。”強強的父母都在餐館打工，月工資加起來才3000元。“姥姥奶奶的錢都用上了，還不夠。”

　　17日夜裏11點多，勞累了一天的父母睡着了，強強的左鼻孔莫名開始出血，把牀單全染紅了。母親醒來後，立即用藥棉爲他堵鼻孔。

　　天津血友病聯誼會

　　正在爭取醫保待遇

　　第八因子緊張，醫院緊急調撥，直到18日凌晨2時，強強才輸上。那一次，經醫生介紹，陸女士與天津血友病聯誼會取得聯繫。經會長王立新介紹得知，血友病已被納入本市醫保門特範疇，如果辦下來，強強的醫療費自擔部分可大幅降低，可以定期爲他預防性治療。

　　上週五，家長諮詢的結果不盡如人意。“社保中心給查了。說一般血友病分甲型、乙型兩種，都在醫保之列，我們這個‘假性’雖然聽起來類似，卻是另外一種血友病，不屬醫保之列。”陸女士不明白，“孩子也是缺第八因子，一旦出血，跟甲型血友病一樣的治療方法，爲什麼我們不能享受醫保？”

　　天津血友病聯誼會會長王立新介紹說：“我們認爲，血管性假性血友病也應該納入門診特殊病範疇，與普通的血友病患者享有同等醫保待遇，以減輕患者負擔，確保能夠在出血時得到及時有效的治療。”王立新表示，目前，天津血友病聯誼會正在協調相關部門，爲強強爭取醫保待遇。(記者高立紅文並攝)